TEA perheille ja lapsille: satunnaistettu interventiokoe

Tämä 5-vuotinen projekti on satunnaistettu kontrolloitu TEA (Together for Empowerment Activities) -interventio, perheinterventio HIV-tartunnan saaneille perheille Kiinan maaseutualueilla.

HIV/aidsin vaikutukset vaikuttavat negatiivisesti sairastuneisiin perheisiin ja heidän seuraavaan sukupolveen. Tällä hetkellä Kiinassa on noin 740 000 HIV-tartunnan saanutta perhettä, joista 105 000 on saanut AIDSin. HIV säteilee suurperheiden läpi ja muuttaa elämäntapoja paitsi HIV/aids-potilaiden (PLH) vanhemmille, myös heidän lapsilleen, puolisoille ja muille perheenjäsenille. HIV:n kielteisiä vaikutuksia pahentaa kiinalainen perinne hyväksyä sairaudet stoisesti ja olla keskustelematta vaikeista asioista perheen sisällä häpeän ja pelon vuoksi. Krooninen sairaus kääntää myös perinteiset kiinalaiset perheroolit päinvastaiseksi varsinkin silloin, kun sairaat vanhemmat eivät pysty osallistumaan kotitöihin tai turvaamaan taloudellista vakautta ja lisätaakka on lapsilla. Tästä johtuen vanhempien, perheenjäsenten ja lasten välinen suhde kiristyy merkittävästi. PLH-potilaiden ja heidän perheenjäsentensä auttamiseksi TEA-interventiota on kehitetty, jalostettu ja pilotoitu edellisessä tutkimuksessa. Tämän tutkimuksen tavoitteena on toteuttaa TEA-interventio täysimittaisesti selvittääkseen sen tehokkuuden ja mahdollisuudet tehostaa HIV-politiikkaa ja -ohjelmia, jotka tukevat HIV-tartunnan saaneita perheitä selviytymään Kiinan haasteista vastata maailmanlaajuiseen HIV-epidemiaan.

TEA-interventiossa on kuusi istuntoa (plus valmisteluistunto), jotka toimitetaan kolmella tasolla samanaikaisesti: 1) TEA Gathering (pieni ryhmä PLH:lle ja heidän perheenjäsenilleen), 2) TEA Time (kotiperheaktiviteetit lasten kanssa, jotka liittyvät jokaiseen TEA Gatheringiin ), ja 3) TEA Garden (yhteisötapahtumat, jotka rakentavat sosiaalista integraatiota). Yhteistyöryhmän onnistuneen pilottityön pohjalta tämä interventiokoe kattaa 24 hallintokylää, joissa kussakin on 20 perhettä, ja tuloksena on yhteensä 480 HIV-tartunnan saavaa perhettä. Hallintokylät satunnaistetaan kahteen ryhmään (12 kylää kussakin): TEA-interventioryhmä ja kontrolliryhmä (240 perhettä kussakin ryhmässä). Jokaiseen ryhmään rekrytoidaan yhteensä 240 PLH:ta, 240 perheenjäsentä ja 360 6-18-vuotiasta lasta. Perustilan arvioinnin jälkeen TEA-interventio suoritetaan interventioryhmässä, mutta ei kontrolliryhmässä. Seurantaarvioinnit suoritetaan 6, 12, 18 ja 24 kuukauden kuluttua toimenpiteen suorittamisesta. Intervention vaikutusta arvioidaan vertaamalla tulosmittauksia lähtötilanteessa ja 6, 12, 18 ja 24 kuukauden seurannassa interventio- ja kontrolliryhmien välillä HIV-tartunnan saaneiden perheiden, mukaan lukien PLH, perheenjäsenet ja lapset köyhillä maaseutualueilla Kiinassa (kuva 1). Ensisijaiset tulokset ovat lasten terveys, mielenterveys ja käyttäytymisen sopeutuminen. Toissijaisia ​​tuloksia ovat PLH:n ja perheenjäsenten fyysinen terveys, henkinen terveys ja elämänlaatu sekä perheen indikaattorit, kuten perheen päivittäiset rutiinit, positiivinen vuorovaikutus, vanhemmuus, jaksaminen ja integroituminen yhteisöön.

Tutkimus toteutetaan Anhuissa, Kiinassa. Neljä maakuntaa, Lixin, Funan, Yinzhou ja Linquan Anhuin maakunnasta, on valittu hankekohteiksi HIV-tartunnan saaneiden perheiden otoskoon ja väestörakenteen samankaltaisuuden perusteella. Valituista maakunnista hallinnolliset kylät, joissa on 20 tai enemmän HIV-tartunnan saaneita perheitä, joissa on vähintään yksi 6-18-vuotias lapsi, on tunnistettu nykyisten epidemiologisten tietojen perusteella, joten tähän tutkimukseen on tullut yhteensä 24 kylää. Satunnaistuksen avulla 12 kylää satunnaistetaan TEA-interventioryhmään ja 12 kylää kontrolliryhmään. Vain perheet, joissa on yksi PLH, vähintään yksi perheenjäsen ja vähintään yksi 6-18-vuotias lapsi, kutsutaan mukaan. Rekrytoimme kaikki perheet kustakin kylästä, jolloin syntyy yhteensä noin 480 hiv-tartunnan saanutta perhettä, joissa on 480 PLH:ta, 480 perheenjäsentä ja 720 lasta.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kehittää toteutettavissa oleva ja käytännöllinen interventiostrategia satunnaistetulla kontrolloidulla interventiotutkimuksella, joka auttaa hiv-tartunnan saaneita perheitä Kiinan maaseutualueilla kohtaamaan HIV:n haasteet ja parantamaan terveyttään ja elämänlaatuaan.

Tutkimuksen erityistavoitteet ovat:

1. Testaa, että interventioryhmän lapsilla on huomattavasti parempi fyysinen terveys, mielenterveys ja käyttäytyminen verrattuna kontrolliryhmään.
2. Testaa, että interventioryhmän PLH ja perheenjäsenet parantavat merkittävästi fyysistä terveyttä, henkistä terveyttä ja elämänlaatua verrattuna kontrolliryhmään.
3. Selvittää, kuinka lasten, PLH:n ja perheenjäsenten tuloksia välittävät perheen indikaattorit, kuten johdonmukaiset päivittäiset rutiinit, positiivinen perhevuorovaikutus, vanhemmuus, jaksaminen ja integroituminen yhteisöön.