TEA for familier og barn: en randomisert intervensjonsforsøk

Dette 5-årige prosjektet er en randomisert kontrollert studie av TEA-intervensjonen (Together for Empowerment Activities), en familieintervensjon for HIV-rammede familier i landlige områder i Kina.

Virkningen av HIV/AIDS påvirker de berørte familiene og deres neste generasjon negativt. For tiden i Kina er det rundt 740 000 familier som lever med HIV og 105 000 av dem har utviklet AIDS. HIV stråler gjennom de utvidede familiene, og endrer livsmønstrene ikke bare for foreldrene som lever med HIV/AIDS (PLH), men også for deres barn, partnere og andre familiemedlemmer. Den negative virkningen av HIV forsterkes av kinesisk tradisjon med å akseptere sykdom stoisk og ikke diskutere vanskelige spørsmål i familien på grunn av skam og frykt. Kronisk sykdom snur også de tradisjonelle kinesiske familierollene, spesielt når de syke foreldrene ikke er i stand til å bidra til husarbeid eller gi økonomisk stabilitet og den videre byrden hviler på barna. Som et resultat er forholdet mellom foreldre, familiemedlemmer og barn betydelig anstrengt. For å hjelpe PLH-er og deres familiemedlemmer, har TEA-intervensjonen blitt utviklet, foredlet og pilotert i den forrige studien. Målet med denne studien er å implementere TEA-intervensjonen i full skala for å bestemme dens effektivitet og potensialet for å styrke HIV-politikken og programmer som støtter HIV-rammede familier til å takle utfordringene i Kina når det gjelder å svare på den globale HIV-epidemien.

TEA-intervensjon vil ha seks økter (pluss en forberedelsesøkt) levert på tre nivåer samtidig: 1) TEA Gathering (liten gruppe for PLH og deres familiemedlemmer), 2) TEA Time (hjemmebaserte familieaktiviteter med barn som følger med hver TEA-samling ), og 3) TEA Garden (samfunnsarrangementer som bygger sosial integrering). Bygget på det vellykkede pilotarbeidet til samarbeidsteamet, vil denne intervensjonsforsøket omfatte 24 administrative landsbyer med 20 familier hver, noe som resulterer i totalt 480 deltakende familier berørt av HIV. De administrative landsbyene vil bli randomisert i to grupper (12 landsbyer i hver): TEA intervensjonsgruppe og kontrollgruppe (med 240 familier i hver gruppe). Totalt 240 PLH, 240 familiemedlemmer og 360 barn i alderen 6-18 år vil bli rekruttert i hver gruppe. Etter baseline-vurderingen vil TEA-intervensjonen bli utført i intervensjonsgruppen, men ikke i kontrollgruppen. Oppfølgingsvurderinger vil bli utført 6, 12, 18 og 24 måneder etter at intervensjonen er levert. Effekten av intervensjonen vil bli vurdert ved å sammenligne utfallsmålene ved baseline og 6-, 12-, 18- og 24-måneders oppfølginger mellom intervensjons- og kontrollgruppene for HIV-rammede familier, inkludert PLH, familiemedlemmer og barn i fattige, landlige områder i Kina (Figur 1). De primære resultatene er barns helse, psykiske helse og atferdstilpasning. De sekundære resultatene vil være PLHs og familiemedlemmers fysiske helse, mentale helse og livskvalitet, samt familieindikatorer som familiens daglige rutiner, positive interaksjoner, foreldreskap, mestring og integrering i samfunnet.

Studien vil bli implementert i Anhui, Kina. Fire fylker, Lixin, Funan, Yinzhou og Linquan i Anhui-provinsen er valgt ut som prosjektsteder basert på utvalgsstørrelsen til HIV-rammede familier og likheten mellom demografi. Innenfor de utvalgte fylkene har de administrative landsbyene som har 20 eller flere HIV-rammede familier med minst ett barn i alderen 6-18 år blitt identifisert basert på gjeldende epidemiologiske data, noe som resulterer i totalt 24 landsbyer for denne studien. Gjennom en randomiseringsprosedyre vil 12 landsbyer bli randomisert til TEA intervensjonsgruppe og 12 landsbyer til kontrollgruppe. Kun familier som har én PLH, minst ett familiemedlem og minst ett barn i alderen 6-18 år vil bli invitert til å delta. Vi vil rekruttere alle familier fra hver av landsbyene, noe som resulterer i totalt rundt 480 HIV-rammede familier med 480 PLH, 480 familiemedlemmer og 720 barn.

Hensikten med denne studien er å utvikle en gjennomførbar og praktisk intervensjonsstrategi gjennom en randomisert kontrollert intervensjonsstudie, som vil hjelpe HIV-rammede familier på landsbygda i Kina til å møte utfordringene med HIV og forbedre deres helse og livskvalitet.

De spesifikke målene for studien er:

1. For å teste at barna i intervensjonsgruppen, sammenlignet med de i kontrollgruppen, vil ha betydelig bedre fysisk helse, psykisk helse og atferdsmessige utfall.
2. For å teste at PLH og familiemedlemmer i intervensjonsgruppen, sammenlignet med de i kontrollgruppen, vil ha betydelig forbedret fysisk helse, mental helse og livskvalitet.
3. For å undersøke hvordan resultatene til barna, PLH og familiemedlemmer formidles av familieindikatorer som konsistente daglige rutiner, positive familieinteraksjoner, foreldreskap, mestring og integrering i samfunnet.