TEA pour les familles et les enfants : un essai d'intervention randomisé

Ce projet de 5 ans est un essai contrôlé randomisé de l'intervention TEA (Together for Empowerment Activities), une intervention familiale pour les familles touchées par le VIH dans les zones rurales de Chine.

L'impact du VIH/SIDA a une influence négative sur les familles affectées et leur prochaine génération. Actuellement en Chine, il y a environ 740 000 familles vivant avec le VIH et 105 000 d'entre elles ont développé le SIDA. Le VIH rayonne dans les familles élargies, modifiant les habitudes de vie non seulement des parents vivant avec le VIH/SIDA (PVS), mais aussi de leurs enfants, partenaires et autres membres de la famille. L'impact négatif du VIH est aggravé par la tradition chinoise d'accepter stoïquement la maladie et de ne pas discuter des problèmes difficiles au sein de la famille en raison de la honte et de la peur. La maladie chronique renverse également les rôles familiaux traditionnels chinois, en particulier lorsque les parents malades ne sont pas capables de contribuer aux tâches ménagères ou d'assurer la stabilité financière et que le fardeau supplémentaire repose sur les enfants. En conséquence, les relations entre les parents, les membres de la famille et les enfants sont considérablement tendues. Pour aider les PVV et les membres de leur famille, l'intervention TEA a été développée, affinée et pilotée dans l'étude précédente. L'objectif de cette étude est de mettre en œuvre l'intervention TEA à grande échelle pour déterminer son efficacité et le potentiel d'amélioration de la politique et des programmes de lutte contre le VIH qui aident les familles touchées par le VIH à faire face aux défis en Chine pour répondre à l'épidémie mondiale de VIH.

L'intervention TEA comportera six sessions (plus une session de préparation) dispensées à trois niveaux simultanément : 1) TEA Gathering (petit groupe pour les PVH et les membres de leur famille), 2) TEA Time (activités familiales à domicile avec des enfants qui accompagnent chaque TEA Gathering ), et 3) TEA Garden (événements communautaires qui favorisent l'intégration sociale). S'appuyant sur le travail pilote réussi de l'équipe collaborative, cet essai d'intervention comprendra 24 villages administratifs avec 20 familles chacun, soit un total de 480 familles participantes touchées par le VIH. Les villages administratifs seront randomisés en deux groupes (12 villages chacun) : groupe d'intervention TEA et groupe témoin (avec 240 familles dans chaque groupe). Au total, 240 PLH, 240 membres de la famille et 360 enfants âgés de 6 à 18 ans seront recrutés dans chaque groupe. Après l'évaluation de base, l'intervention TEA sera menée dans le groupe d'intervention, mais pas dans le groupe témoin. Des évaluations de suivi seront effectuées 6, 12, 18 et 24 mois après l'intervention. L'impact de l'intervention sera évalué en comparant les mesures des résultats au départ et les suivis à 6, 12, 18 et 24 mois entre les groupes d'intervention et de contrôle pour les familles touchées par le VIH, y compris les PVVIH, les membres de la famille et enfants dans les zones rurales pauvres de Chine (Figure 1). Les principaux critères de jugement sont la santé des enfants, la santé mentale et l'adaptation comportementale. Les résultats secondaires seront la santé physique, la santé mentale et la qualité de vie des PLH et des membres de la famille, ainsi que des indicateurs familiaux tels que les routines familiales quotidiennes, les interactions positives, la parentalité, l'adaptation et l'intégration communautaire.

L'étude sera mise en œuvre à Anhui, en Chine. Quatre comtés, Lixin, Funan, Yinzhou et Linquan dans la province d'Anhui ont été sélectionnés comme sites de projet en fonction de la taille de l'échantillon de familles touchées par le VIH et de la similarité des données démographiques. Dans les comtés sélectionnés, les villages administratifs qui comptent au moins 20 familles touchées par le VIH avec au moins un enfant âgé de 6 à 18 ans ont été identifiés sur la base des données épidémiologiques actuelles, ce qui donne un total de 24 villages pour cette étude. Grâce à une procédure de randomisation, 12 villages seront randomisés dans le groupe d'intervention TEA et 12 villages dans le groupe témoin. Seules les familles qui ont un PLH, au moins un membre de la famille et au moins un enfant âgé de 6 à 18 ans seront invitées à participer. Nous recruterons toutes les familles de chacun des villages, ce qui donne un total d'environ 480 familles touchées par le VIH avec 480 PVV, 480 membres de la famille et 720 enfants.

Le but de cette étude est de développer une stratégie d'intervention réalisable et pratique par le biais d'un essai d'intervention contrôlé randomisé, qui aidera les familles touchées par le VIH dans les zones rurales de Chine à faire face aux défis du VIH et à améliorer leur santé et leur qualité de vie.

Les objectifs spécifiques de l'étude sont les suivants :

1. Pour tester que les enfants du groupe d'intervention, par rapport à ceux du groupe témoin, auront une santé physique, une santé mentale et des résultats comportementaux significativement meilleurs.
2. Pour tester que les PVH et les membres de la famille du groupe d'intervention, par rapport à ceux du groupe témoin, auront des résultats de santé physique, de santé mentale et de qualité de vie significativement améliorés.
3. Étudier comment les résultats des enfants, des PVV et des membres de la famille sont influencés par des indicateurs familiaux tels que des routines quotidiennes cohérentes, des interactions familiales positives, la parentalité, l'adaptation et l'intégration communautaire.