Kuntoutus, mukaan lukien sosiaalinen ja fyysinen aktiivisuus syöpää sairastavilla lapsilla ja nuorilla (RESPECT)

Taustaa Tanskassa 200 alle 18-vuotiaalla lapsella diagnosoidaan vuosittain syöpä ja syöpähoitoa saavien potilaiden esiintyvyys on 300. Odotettu viiden vuoden eloonjäämisaste on 80 %, mutta koska hoito on intensiivistä ja hengenvaarallisten infektioiden riski on suuri, nämä potilaat eristetään usein kotona tai sairaalassa 1-2 vuoden hoidon aikana, mikä tarkoittaa kontaktien vähenemistä. normaalin kouluympäristön, vapaa-ajan aktiviteettien ja ystävien kanssa. Pitkäaikaiset lapsuuden syövästä selviytyneet ovat usein vaarantaneet ikään sopivien sosiaalisten suhteiden ja psykososiaalisen kehityksen, vaikeuksia jatkaa fyysistä toimintaa ja huonoa itsetuntoa, mikä heikentää elämänlaatua. Syöpää sairastavien lasten fyysisen ja sosiaalisen toiminnan parantamiseksi tarkoitetut interventiotutkimukset puuttuvat.

Tavoite Kehittää interaktiivinen kuntoutusohjelma, joka a) säilyttää potilaiden koulutus-, fyysisen ja psykososiaalisen elämän tai jopa saa "kasvua syövän kanssa", b) ylläpitää lapsen jokapäiväistä elämää (esim. normaalit sosiaaliset suhteet) ja c) parantaa fyysistä suorituskykyä pitkällä aikavälillä, sosiaalisia kykyjä, korkeamman asteen koulutukseen ilmoittautumista ja myöhempää integroitumista työmarkkinoille.

Teoreettinen perusta Tämä projekti on saanut inspiraationsa Erving Goffmanin vuorovaikutteisesta teoriasta normaalista ja siihen liittyvistä stigman ja kehysanalyysin käsitteistä sekä Thomas Scheffin teoriasta tunne- ja sosiaalisten siteiden käsitteestä ja tunteiden sosiologian kehityksestä.

Materiaalit ja menetelmät Interventioryhmä: 6,0-18,0-vuotiaat lapset, joilla on diagnosoitu syöpä 2013-2015 Rigshospitaletissa (kattaa Tanskan itäosan (noin 50 % koko väestöstä)).

Kontrolliryhmä:

Ensisijainen kontrolliryhmä ovat Odensen, Århusin ja Aalborgin yliopistosairaaloissa hoidetut syöpälapset 2013-2015.

Lisäksi tapausten tulostietoja verrataan kolmeen muuhun (toissijaiseen) vertailuryhmään: a) syöpään sairastuneet lapset, joita hoidettiin missä tahansa Tanskan lasten onkologian yksikössä kaikkialla Tanskassa vuonna 2012 (historialliset kontrollit); b) interventioryhmän potilaita iältään lähimpänä oleva sisarus (perhekohtainen); ja c) interventioryhmän potilaan luokkatoverit.

Fyysisen suorituskyvyn loppupiste Fyysistä suorituskykyä seurataan seuraavilla tavoilla: Andersenin intervallitesti, Timed up and go -testi, Istu seisomaan -testi, flamingo-tasapainotesti, käden vahvuus puristusdynamometrillä ja VO2-huipun sub-max -testi.

Fyysiset toimenpiteet

Dexa skannaus

Kyselylomakkeet: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), tarkistettu lasten ahdistus- ja masennusasteikko, resilienssi-, yksinäisyys ja sosiaalinen tyytymättömyyskysely ja tapahtuman lasten vaikutusasteikko 13.

Laadulliset haastattelut: Kvalitatiivisia haastatteluja tehdään syöpään sairastuneiden lasten, heidän vanhempiensa ja lähettiläiden kanssa. Painopisteenä ovat sosiometrinen asema, sosiaalinen riippumattomuus ja pätevyys, itsetunto, väsymys, fyysinen aktiivisuus, koulutustulokset ja turvallisuuskysymykset sekä interventio-ohjelman arviointi.

Tulokset ja tilastolliset näkökohdat Edellyttäen, että kaikki syöpää sairastavat lapset (6–18-vuotiaat) sisällytetään interventio- tai kontrolliryhmään, tämä tutkimus on kansallinen kohorttitutkimus, joka sisältää noin 120 interventiolasta ja 120 kontrollilasta kolmen vuoden interventiojakson aikana.

Fyysisen suorituskyvyn osalta teholaskenta perustuu aikaisempiin julkaistuihin pieniin tutkimuksiin, joissa perustason VO2-huippu on 24,3 (SD5,9). lasten keskuudessa, joilla on KAIKKI. Jos 120 lasta on mukana interventiossa ja kontrolliryhmässä, tutkimuksella on teho tai enemmän kuin 0,85 havaita 10 % parannus ja 0,95 teho havaita 15 % parannus.