Rehabilitering, herunder social og fysisk aktivitet hos børn og teenagere med kræft (RESPECT)

Baggrund I Danmark diagnosticeres 200 børn under 18 år årligt med kræft, og prævalensen af ​​patienter i kræftbehandling er 300. Den forventede femårsoverlevelse er 80 %, men da behandlingen er intensiv med høj risiko for livstruende infektioner, bliver disse patienter ofte isoleret i hjemmet eller på hospitalet i løbet af deres 1-2 års behandling, hvilket betyder reduceret kontakt med deres normale skolemiljø, fritidsaktiviteter og venner. Langtidsoverlevere af børnekræft har ofte kompromitteret alderssvarende sociale relationer og psykosocial udvikling, vanskeligheder med at genoptage fysiske aktiviteter og dårligt selvværd, der fører til nedsat livskvalitet. Der mangler interventionsstudier designet til at forbedre fysisk og social funktion under behandling af børn med kræft.

Formål At udvikle et interaktivt rehabiliteringsprogram, der a) bevarer patienternes pædagogiske, fysiske og psykosociale liv eller endda opnår "vækst med kræft", b) opretholder barnets hverdag (f.eks. normale sociale relationer), og c) forbedrer den langsigtede fysiske ydeevne, sociale kompetencer, optagelse på højere uddannelser og senere integration på arbejdsmarkedet.

Teoretisk grundlag Dette projekt er inspireret af Erving Goffmans interaktionelle teori om normalitet og beslægtede begreber om stigma og rammeanalyse samt Thomas Scheffs teori om begrebet følelsesmæssige og sociale bånd og udviklingen af ​​følelsessociologien.

Materiale og metoder Interventionsgruppe: Børn i alderen 6,0-18,0 år diagnosticeret med kræft 2013-2015 på Rigshospitalet (dækker Østdanmark (ca. 50% af den samlede befolkning)).

Kontrolgruppe:

Den primære kontrolgruppe er børn med kræft behandlet på universitetshospitalerne i Odense, Aarhus og Aalborg 2013-2015.

Derudover vil udfaldsdata for tilfælde blive sammenlignet med tre andre (sekundære) sammenligningsgrupper: a) børn med kræft behandlet på enhver dansk børneonkologisk enhed i hele Danmark i 2012 (historiske kontroller); b) søskende, der i alder er tættest på interventionsgruppens patienter (familiematchet); og c) interventionsgruppens patientens klassekammerater.

Fysisk ydeevne slutpunkt Den fysiske ydeevne vil blive overvåget af: Andersen intervaltest, Timed up and go test, Sit to stand test, flamingo balance test, håndstyrke ved squeeze dynamometer og VO2 peak sub-max test.

Fysiske tiltag

Dexa scanning

Spørgeskemaer: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Revised Child Anxiety and Depression Scale, Resilience, Loneliness and Social Dissatisfaction Questionnaire og The Children's Impact of Event Scale 13.

Kvalitative interviews: Kvalitative interviews udføres med kræftramte børn, deres forældre og ambassadørerne. Fokus vil være på sociometrisk status, social uafhængighed og kompetencer, selvværd, træthed, fysisk aktivitet, uddannelsesresultat og sikkerhedsspørgsmål samt en evaluering af interventionsprogrammet.

Resultater og statistiske overvejelser Forudsat at alle børn med cancer (6-18 år) er inkluderet i interventions- eller kontrolgruppen, vil denne undersøgelse være et nationalt kohortestudie, der omfatter ca. 120 interventionsbørn og 120 kontrolbørn i løbet af den treårige interventionsperiode.

I forhold til fysisk ydeevne er effektberegningen baseret på tidligere publicerede små undersøgelser, der fandt en baseline VO2peak på 24,3 (SD5,9) blandt børn med ALT. Hvis 120 børn er inkluderet i interventionen og i kontrolgruppen, så vil undersøgelsen have en styrke eller mere end 0,85 til at detektere en forbedring på 10 % og en styrke på 0,95 til at påvise en 15 % forbedring.