Rehabilitering inkludert sosial og fysisk aktivitet hos barn og tenåringer med kreft (RESPECT)

Bakgrunn I Danmark diagnostiseres 200 barn under 18 år årlig med kreft, og prevalensen av pasienter som gjennomgår kreftbehandling er 300. Forventet femårsoverlevelse er 80 %, men siden behandlingen er intensiv med høy risiko for livstruende infeksjoner, blir disse pasientene ofte isolert hjemme eller på sykehus i løpet av 1-2 års behandling, noe som betyr redusert kontakt med sitt vanlige skolemiljø, fritidsaktiviteter og venner. Langtidsoverlevere av barnekreft har ofte kompromittert alderstilpassede sosiale relasjoner og psykososial utvikling, vanskeligheter med å gjenoppta fysiske aktiviteter og dårlig selvtillit som fører til redusert livskvalitet. Intervensjonsstudier designet for å forbedre fysisk og sosial funksjon under behandling av barn med kreft mangler.

Mål Å utvikle et interaktivt rehabiliteringsprogram som a) bevarer det pedagogiske, fysiske og psykososiale livet til pasientene eller til og med oppnår «vekst med kreft», b) opprettholder barnets hverdag (f.eks. normale sosiale relasjoner), og c) forbedrer langsiktig fysisk ytelse, sosiale kompetanser, høyere utdanning påmelding og senere integrering i arbeidsmarkedet.

Teoretisk grunnlag Dette prosjektet er inspirert av Erving Goffmans interaksjonsteori om normalitet og relaterte begreper om stigma og rammeanalyse samt Thomas Scheffs teori om begrepet emosjonelle og sosiale bånd og utviklingen av følelsessosiologien.

Materiale og metoder Intervensjonsgruppe: Barn i alderen 6,0-18,0 år diagnostisert med kreft 2013-2015 ved Rigshospitalet (dekker østlige del av Danmark (ca. 50 % av total befolkning)).

Kontrollgruppe:

Den primære kontrollgruppen er barn med kreft behandlet ved universitetssykehusene i Odense, Aarhus og Aalborg 2013-2015.

I tillegg vil utfallsdata for tilfeller sammenlignes med tre andre (sekundære) komparative grupper: a) barn med kreft behandlet ved enhver dansk barneonkologisk enhet i hele Danmark i 2012 (historiske kontroller); b) søsken som er nærmest intervensjonsgruppepasientene i alder (familiematchet); og c) intervensjonsgruppen pasientens klassekamerater.

Sluttpunkt for fysisk ytelse Den fysiske ytelsen vil bli overvåket av: Andersen intervalltest, Timed up and go test, Sit to stand test, flamingo balanse test, håndstyrke ved klemdynamometer og VO2 topp sub-max test.

Fysiske tiltak

Dexa skanning

Spørreskjemaer: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Revised Child anxiety and Depression Scale, Resilience, Loneliness and Social Dissatisfaction Questionnaire og The Children's Impact of Event Scale 13.

Kvalitative intervjuer: Kvalitative intervjuer gjennomføres med kreftsyke barn, deres foreldre og ambassadørene. Fokus vil være på sosiometrisk status, sosial uavhengighet og kompetanse, selvfølelse, tretthet, fysisk aktivitet, utdanningsresultat og sikkerhetsspørsmål samt en evaluering av intervensjonsprogrammet.

Utfall og statistiske vurderinger Forutsatt at alle barn med kreft (6-18 år) er inkludert i intervensjons- eller kontrollgruppen, vil denne studien være en nasjonal kohortstudie som inkluderer ca. 120 intervensjonsbarn og 120 kontrollbarn i løpet av den treårige intervensjonsperioden.

I forhold til fysisk ytelse er effektberegningen basert på tidligere publiserte små studier som fant en baseline VO2peak på 24,3 (SD5,9) blant barn med ALLE. Hvis 120 barn er inkludert i intervensjonen og i kontrollgruppen, vil studien ha en kraft eller mer enn 0,85 til å oppdage en 10 % forbedring og en styrke på 0,95 til å oppdage en 15 % forbedring.