Rehabilitación que incluye actividad física y social en niños y adolescentes con cáncer (RESPECT)

Antecedentes En Dinamarca, 200 niños menores de 18 años son diagnosticados anualmente con cáncer y la prevalencia de pacientes que reciben terapia contra el cáncer es de 300. La tasa de supervivencia esperada a los cinco años es del 80 %, pero dado que el tratamiento es intensivo con un alto riesgo de infecciones potencialmente mortales, estos pacientes suelen estar aislados en casa o en el hospital durante los 1 o 2 años de terapia, lo que significa un contacto reducido con su entorno escolar habitual, actividades de ocio y amigos. Los sobrevivientes a largo plazo del cáncer infantil con frecuencia tienen relaciones sociales y desarrollo psicosocial comprometidos según la edad, dificultades para reanudar las actividades físicas y baja autoestima que conduce a una calidad de vida reducida. Faltan estudios de intervención diseñados para mejorar la función física y social durante el tratamiento de niños con cáncer.

Objetivo Desarrollar un programa de rehabilitación interactivo que a) preserve la vida educativa, física y psicosocial de los pacientes o incluso obtenga "crecimiento con cáncer", b) mantenga la vida cotidiana del niño (p. relaciones sociales normales), y c) mejora el rendimiento físico a largo plazo, las competencias sociales, la matrícula educativa de grado superior y la posterior integración en el mercado laboral.

Base teórica Este proyecto está inspirado en la teoría interaccional de Erving Goffman sobre la normalidad y los conceptos relacionados de estigma y análisis del marco, así como en la teoría de Thomas Scheff sobre el concepto de vínculos emocionales y sociales y el desarrollo de la sociología de las emociones.

Material y métodos Grupo de intervención: niños de 6,0 a 18,0 años diagnosticados con cáncer entre 2013 y 2015 en Rigshospitalet (cubre la parte oriental de Dinamarca (aproximadamente el 50 % de la población total)).

Grupo de control:

El grupo de control primario son niños con cáncer tratados en los hospitales universitarios de Odense, Aarhus y Aalborg 2013-2015.

Además, los datos de resultados de los casos se compararán con otros tres grupos comparativos (secundarios): a) niños con cáncer tratados en cualquier unidad de oncología infantil danesa en toda Dinamarca en 2012 (controles históricos); b) el hermano más cercano en edad a los pacientes del grupo de intervención (familia emparejada); yc) los compañeros de clase de los pacientes del grupo de intervención.

Punto final de rendimiento físico El rendimiento físico será monitoreado por: prueba de intervalo de Andersen, prueba de cronometraje y marcha, prueba de sentarse para pararse, prueba de equilibrio de flamenco, fuerza de la mano mediante dinamómetro de compresión y prueba submáxima de pico de VO2.

Medidas físicas

Escaneo dexa

Cuestionarios: PedsQL, Cuestionario de Fortalezas y Dificultades (SDQ), Escala Revisada de Ansiedad y Depresión Infantil, Cuestionario de Resiliencia, Soledad e Insatisfacción Social y Escala del Impacto de los Eventos en los Niños 13.

Entrevistas cualitativas: Se realizan entrevistas cualitativas a niños con cáncer, sus padres y los embajadores. La atención se centrará en el estado sociométrico, la independencia y las competencias sociales, la autoestima, la fatiga, la actividad física, los resultados educativos y los problemas de seguridad, así como en una evaluación del programa de intervención.

Resultados y consideraciones estadísticas Siempre que todos los niños con cáncer (6-18 años) estén incluidos en el grupo de intervención o control, este estudio será un estudio de cohorte nacional que incluirá aproximadamente 120 niños de intervención y 120 niños de control durante el período de intervención de tres años.

En relación con el rendimiento físico, el cálculo de la potencia se basa en estudios pequeños publicados anteriormente que encontraron un VO2pico inicial de 24,3 (DE 5,9) entre los niños con TODO. Si se incluyen 120 niños en la intervención y en el grupo de control, entonces el estudio tendrá un poder de más de 0,85 para detectar una mejora del 10 % y un poder de 0,95 para detectar una mejora del 15 %.