Riabilitazione inclusa l'attività sociale e fisica nei bambini e negli adolescenti affetti da cancro (RESPECT)

Contesto In Danimarca ogni anno viene diagnosticato il cancro a 200 bambini di età inferiore ai 18 anni e la prevalenza di pazienti sottoposti a terapia antitumorale è di 300. Il tasso di sopravvivenza a cinque anni previsto è dell'80%, ma poiché il trattamento è intensivo con un alto rischio di infezioni potenzialmente letali, questi pazienti sono spesso isolati a casa o in ospedale durante i loro 1-2 anni di terapia, il che significa un contatto ridotto con il normale ambiente scolastico, le attività del tempo libero e gli amici. I sopravvissuti a lungo termine al cancro infantile hanno spesso rapporti sociali e sviluppo psicosociale adeguati all'età compromessi, difficoltà nel riprendere le attività fisiche e scarsa autostima che portano a una ridotta qualità della vita. Mancano studi di intervento progettati per migliorare la funzione fisica e sociale durante il trattamento dei bambini malati di cancro.

Scopo Sviluppare un programma riabilitativo interattivo che a) preservi la vita educativa, fisica e psicosociale dei pazienti o addirittura ottenga la "crescita con il cancro", b) mantenga la vita quotidiana del bambino (ad es. normali relazioni sociali), e c) migliora le prestazioni fisiche a lungo termine, le competenze sociali, l'iscrizione a un'istruzione superiore e la successiva integrazione nel mercato del lavoro.

Basi teoriche Questo progetto si ispira alla teoria interazionale di Erving Goffman sulla normalità e ai concetti correlati di stigma e frame analysis, nonché alla teoria di Thomas Scheff sul concetto di legami emotivi e sociali e allo sviluppo della sociologia delle emozioni.

Materiale e metodi Gruppo di intervento: bambini di età compresa tra 6,0 e 18,0 anni con diagnosi di cancro 2013-2015 al Rigshospitalet (copre la parte orientale della Danimarca (circa il 50% della popolazione totale)).

Gruppo di controllo:

Il gruppo di controllo primario è costituito da bambini con cancro trattati negli ospedali universitari di Odense, Aarhus e Aalborg 2013-2015.

Inoltre, i dati sugli esiti per i casi saranno confrontati con altri tre gruppi comparativi (secondari): a) bambini con cancro trattati in qualsiasi unità di oncologia infantile danese in tutta la Danimarca nel 2012 (controlli storici); b) il fratello più vicino per età ai pazienti del gruppo di intervento (family matched); e c) i compagni di classe del paziente del gruppo di intervento.

Punto finale della prestazione fisica La prestazione fisica sarà monitorata da: Andersen interval test, Timed up and go test, Sit to stand test, test dell'equilibrio del fenicottero, forza della mano mediante dinamometro a compressione e test del picco sub-max del VO2.

Misure fisiche

Scansione Dexa

Questionari: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Revised Child Ansia and Depression Scale, Resilience, Loneliness and Social Insatisfaction Questionnaire og The Children´s Impact of Event Scale 13.

Interviste qualitative: le interviste qualitative vengono eseguite con bambini malati di cancro, i loro genitori e gli ambasciatori. L'attenzione si concentrerà sullo stato sociometrico, l'indipendenza e le competenze sociali, l'autostima, la fatica, l'attività fisica, i risultati scolastici e le questioni di sicurezza, nonché una valutazione del programma di intervento.

Risultati e considerazioni statistiche A condizione che tutti i bambini con cancro (6-18 anni) siano inclusi nel gruppo di intervento o di controllo, questo studio sarà uno studio di coorte nazionale che includerà circa 120 bambini di intervento e 120 bambini di controllo durante il periodo di intervento di tre anni.

In relazione alle prestazioni fisiche, il calcolo della potenza si basa su piccoli studi pubblicati in precedenza che hanno rilevato un picco VO2 di base di 24,3 (SD5,9) tra i bambini con TUTTI. Se 120 bambini sono inclusi nell'intervento e nel gruppo di controllo, allora lo studio avrà una potenza o superiore a 0,85 per rilevare un miglioramento del 10% e una potenza di 0,95 per rilevare un miglioramento del 15%.