Rehabilitacja z uwzględnieniem aktywności społecznej i fizycznej dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową (RESPECT)

Tło W Danii co roku diagnozuje się nowotwór u 200 dzieci w wieku poniżej 18 lat, a odsetek pacjentów poddawanych terapii przeciwnowotworowej wynosi 300. Oczekiwany wskaźnik 5-letnich przeżyć to 80%, ale ze względu na intensywny przebieg leczenia i wysokie ryzyko zagrażających życiu zakażeń, pacjenci ci są często izolowani w domu lub w szpitalu przez 1-2 lata terapii, co oznacza ograniczenie kontaktu z chorymi z ich normalnym środowiskiem szkolnym, zajęciami rekreacyjnymi i przyjaciółmi. Osoby długotrwale wyleczone z choroby nowotworowej wieku dziecięcego często mają upośledzone relacje społeczne i rozwój psychospołeczny odpowiednie dla wieku, mają trudności z wznowieniem aktywności fizycznej i mają niską samoocenę, co prowadzi do obniżenia jakości życia. Brakuje badań interwencyjnych mających na celu poprawę funkcji fizycznych i społecznych podczas leczenia dzieci z chorobą nowotworową.

Cel Opracowanie interaktywnego programu rehabilitacyjnego, który a) zachowa życie edukacyjne, fizyczne i psychospołeczne pacjentów, a nawet uzyska „wzrost wraz z rakiem”, b) utrzyma codzienne życie dziecka (np. normalnych relacji społecznych) oraz c) poprawia długoterminową sprawność fizyczną, kompetencje społeczne, zapis do szkół wyższych, a później integrację na rynku pracy.

Podstawy teoretyczne Projekt ten jest inspirowany interakcyjną teorią normalności Ervinga Goffmana i pokrewnymi koncepcjami analizy piętna i ramy, a także teorią Thomasa Scheffa dotyczącą koncepcji więzi emocjonalnych i społecznych oraz rozwoju socjologii emocji.

Materiał i metody Grupa interwencyjna: Dzieci w wieku 6,0-18,0 lat z rozpoznaniem choroby nowotworowej 2013-2015 w Rigshospitalet (obejmuje wschodnią część Danii (około 50% całej populacji)).

Grupa kontrolna:

Podstawową grupę kontrolną stanowią dzieci z chorobą nowotworową leczone w szpitalach uniwersyteckich w Odense, Aarhus i Aalborg w latach 2013-2015.

Ponadto dane dotyczące wyników dla przypadków zostaną porównane z trzema innymi (drugorzędowymi) grupami porównawczymi: a) dzieci z rakiem leczonych na dowolnym duńskim oddziale onkologii dziecięcej w całej Danii w 2012 r. (kontrole historyczne); b) rodzeństwo najbliższe wiekiem pacjentom z grupy interwencyjnej (dopasowana rodzina); oraz c) koledzy z klasy pacjenta z grupy interwencyjnej.

Końcowy punkt wydolności fizycznej Wydolność fizyczna będzie monitorowana za pomocą: testu interwałowego Andersena, testu „Zmierz czas i ruszaj”, testu siadania i stania, testu równowagi flaminga, siły ręki za pomocą dynamometru i testu szczytowego pułapu tlenowego (VO2 sub-max).

Środki fizyczne

Skan Dexy

Kwestionariusze: PedsQL, Kwestionariusz Siły i Trudności (SDQ), Poprawiona Skala Lęku i Depresji Dziecięcej, Kwestionariusz Odporności, Samotności i Niezadowolenia Społecznego oraz Skala Wpływu Wydarzeń na Dzieci 13.

Wywiady jakościowe: Wywiady jakościowe przeprowadzane są z dziećmi chorymi na raka, ich rodzicami i ambasadorami. Nacisk zostanie położony na status socjometryczny, niezależność i kompetencje społeczne, samoocenę, zmęczenie, aktywność fizyczną, wyniki w nauce i kwestie bezpieczeństwa, a także ocenę programu interwencyjnego.

Wyniki i rozważania statystyczne Pod warunkiem, że wszystkie dzieci chore na raka (6-18 lat) zostaną włączone do grupy interwencyjnej lub kontrolnej, to badanie będzie ogólnokrajowym badaniem kohortowym obejmującym około 120 dzieci poddanych interwencji i 120 dzieci z grupy kontrolnej podczas trzyletniego okresu interwencji.

W odniesieniu do wydolności fizycznej obliczenie mocy opiera się na wcześniej opublikowanych małych badaniach, w których ustalono, że bazowy VO2peak wynosi 24,3 (SD5,9) wśród dzieci z WSZYSTKIM. Jeśli 120 dzieci zostanie włączonych do grupy interwencyjnej i kontrolnej, to badanie będzie miało moc większą niż 0,85, aby wykryć 10% poprawę i moc 0,95, aby wykryć 15% poprawę.