Päätöstuki vanhemmille, jotka saavat tietoa lasten harvinaisista sairauksista (DSD DST)

Sukupuolikehityshäiriöstä (DSD) kärsivän lapsen syntymä on stressaavaa vanhemmille ja terveydenhuoltotiimin jäsenille. "Oikeat" päätökset sukupuolen määrittämisestä (onko poika? tyttö?) ja paras toimintatapa (esim. pitäisikö leikkausta tehdä? minkälainen? milloin?) eivät ole ilmeisiä. Vaikka diagnostisissa arvioinneissa, kuten geneettisissä ja endokriinisissä testeissä, on tapahtunut suurta edistystä, testit eivät aina näytä, mikä aiheutti DSD:n. Ja vaikka testit paljastaisivat selityksen DSD:lle, geneettisen tai hormonaalisen tapahtuneen tietäminen ei yleensä johda yhteen "oikeaan" hoitosuunnitelmaan. Sen sijaan on todennäköistä, että on olemassa erilaisia ​​hyväksyttäviä hoitovaihtoehtoja - ja vanhempien on tehtävä päätökset osittain henkilökohtaisten mieltymystensä, arvojensa ja kulttuuritaustansa perusteella. Tilannetta lisää stressiä tieto siitä, että monet päätökset, jotka vanhempien on tehtävä lapsen varhaisessa vaiheessa, ovat peruuttamattomia ja niillä on elinikäisiä seurauksia lapselle ja perheelle.

Tukeakseen vanhempia osallistumaan aktiivisesti tällaisten päätösten tekemiseen ja vähentääkseen tulevia huolia ja katumuksia tehdyistä päätöksistä, tutkijat luovat päätöksenteon tukityökalun (DST). DST auttaa kouluttamaan perheitä kehon tyypillisestä ja epätyypillisestä sukupuolen kehityksestä, prosessista, jolla DSD diagnosoidaan (erityisesti kuinka tulkita geneettisten testien tuloksia), ja mahdollisista yhteyksistä diagnostisten/geneettisten testausten, hoitopäätösten ja tunnetuista seurauksista. ne päätökset lapselleen ja koko perheelleen. DST:tä käyttävät pienten lasten vanhemmat yhdessä lastensa terveydenhuollon tarjoajan kanssa.

Tutkijat kokoavat yhteen tutkijoiden, terveydenhuollon tarjoajien, potilastuki- ja edunvalvontajärjestöjen edustajien ja DSD-lasten vanhempien verkoston jakamaan kokemuksiaan. Tämän verkoston osallistujat ovat mukana jokaisessa DST:n luomisen, tarkistamisen ja toteuttamisen vaiheessa. Tämän projektin lopussa tutkijoilla on täysin muodostettu DST, jota vanhemmat voivat käyttää lastensa terveydenhuoltotiimin kanssa, kun he ovat ensin oppineet, että heidän lapsellaan saattaa olla DSD.