Podpora rozhodování pro rodiče, kteří dostávají informace o vzácných onemocněních dítěte (DSD DST)

Narození dítěte s poruchou pohlavního vývoje (DSD) je pro rodiče a členy zdravotnického týmu stresující. „Správná“ rozhodnutí o přiřazení pohlaví (je to chlapec? dívka?) a nejlepší postup (např. měla by být operace? jaký druh? kdy?) nejsou zřejmé. I když došlo k velkému pokroku v diagnostických hodnoceních, jako je genetické a endokrinní testování, testy ne vždy ukazují, co způsobilo DSD. A i když testy odhalí vysvětlení DSD, znalost toho, co se stalo geneticky nebo hormonálně, obvykle nevede k jedinému „správnému“ léčebnému plánu. Místo toho je pravděpodobné, že existují různé přijatelné možnosti léčby – a rodiče se budou muset rozhodovat částečně na základě svých osobních preferencí, hodnot a kulturního zázemí. Situaci ještě více stresuje vědomí, že mnohá rozhodnutí, která musí rodiče učinit v raném věku dítěte, jsou nevratná a mají pro dítě a rodinu celoživotní následky.

Aby se podpořili rodiče, aby se aktivně zapojili do přijímání takových rozhodnutí, a aby se snížila pravděpodobnost budoucích obav a lítosti nad rozhodnutími, která byla učiněna, vyšetřovatelé vytvoří nástroj pro podporu rozhodování (DST). DST pomůže vzdělávat rodiny o typickém a atypickém sexuálním vývoji těla, procesu, kterým je DSD diagnostikována (zejména jak interpretovat výsledky genetických testů), a možných vztazích mezi diagnostickým/genetickým testováním, rozhodnutími o péči a známými důsledky rozhodnutí o jejich dítěti a celé rodině. DST budou využívat rodiče malých dětí společně s poskytovatelem zdravotní péče o jejich dítě.

Vyšetřovatelé spojí síť výzkumníků, poskytovatelů zdravotní péče, zástupců organizací na podporu pacientů a obhajovacích organizací a rodičů dětí s DSD, aby se podělili o své zkušenosti. Účastníci této sítě budou zapojeni do každé fáze vytváření DST, jeho revize a uvádění do praxe. Na konci tohoto projektu budou mít vyšetřovatelé plně vytvořený DST, který bude k dispozici rodičům, aby jej mohli používat ve zdravotnickém týmu jejich dítěte, protože se poprvé dozvídají, že jejich dítě může mít DSD.