Beslutningsstøtte til forældre, der modtager information om børns sjældne sygdom (DSD DST)

Fødslen af ​​et barn med en forstyrrelse i kønsudviklingen (DSD) er stressende for forældre og medlemmer af sundhedsteamet. De "rigtige" beslutninger om kønstildeling (er det en dreng? en pige?) og den bedste fremgangsmåde (skal der f.eks. være operation? hvilken slags? hvornår?) er ikke indlysende. Mens der har været store fremskridt inden for diagnostiske vurderinger som genetisk og endokrin testning, viser testene ikke altid, hvad der forårsagede DSD. Og selv når testene afslører en forklaring på DSD, fører det normalt ikke til en enkelt "korrekt" behandlingsplan at vide, hvad der skete genetisk eller hormonelt. I stedet er det sandsynligt, at der er forskellige acceptable behandlingsmuligheder – og forældre bliver nødt til at træffe beslutninger, delvist baseret på deres personlige præferencer, værdier og kulturelle baggrund. At øge stress til situationen er viden om, at mange af de beslutninger, der skal træffes af forældre tidligt i et barns liv, er irreversible og har livslange konsekvenser for barnet og familien.

For at støtte forældre i at blive aktivt involveret i at træffe sådanne beslutninger, og for at reducere sandsynligheden for fremtidig bekymring og fortrydelse over beslutninger, der er blevet truffet, vil efterforskerne oprette et beslutningsstøtteværktøj (DST). DST vil hjælpe med at oplyse familier om typisk og atypisk kønsudvikling af kroppen, processen, hvorved DSD diagnosticeres (især hvordan man fortolker genetiske testresultater), og mulige sammenhænge mellem diagnostisk/genetisk testning, beslutninger om pleje og kendte konsekvenser af disse beslutninger på deres barn og hele familien. DST vil blive brugt af forældre til små børn sammen med deres barns sundhedsplejerske.

Efterforskerne vil samle et netværk af forskere, sundhedsudbydere, repræsentanter for patientstøtte- og fortalerorganisationer og forældre til børn med DSD for at dele deres erfaringer. Deltagerne i dette netværk vil blive involveret i hvert trin af oprettelsen af ​​DST, revidere den og omsætte den i praksis. Ved afslutningen af ​​dette projekt vil efterforskerne have en fuldt udformet DST, som vil være tilgængelig for forældre at bruge sammen med deres barns sundhedsteam, da de først lærer, at deres barn kan have en DSD.