Dignity Talk: Auta palliatiivisen hoidon potilaita ja perheitä käymään tärkeitä keskusteluja (DTalk)
Dignity Talk: uusi palliatiivisen hoidon interventio potilaille ja heidän perheilleen
Kuolevat potilaat ja heidän perheensä kohtaavat monia haasteita lähellä elämän loppua. Potilaat eivät usein koe vain fyysistä ahdistusta, vaan heillä on myös ihmisarvon menettämisen, eristäytymisen ja epävarmuuden tunnetta. Myös perheenjäsenet kohtaavat monia haasteita. He todistavat rakkaiden kärsimyksistä, ja he kohtaavat epävarmuutta, menetyksiä ja toisinaan kasvavaa avuttomuuden tunnetta.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on esitellä ja arvioida uusi interventio nimeltä Dignity Talk, jonka tarkoituksena on parantaa sekä potilaiden että heidän perheidensä loppuelämän kokemuksia. Dignity Talk perustuu kysymyksiin, joiden avulla parantumattomasti sairaat potilaat ja heidän perheenjäsenensä voivat käydä merkityksellisiä keskusteluja keskenään. Se on tarkoitettu vähentämään menettämisen ja avuttomuuden tunnetta ja lisäämään yhteenkuuluvuuden tunnetta helpottamalla keskusteluja, jotka koskettavat merkityksen ja tarkoituksen tunnetta, jakamalla muistoja, toiveita, toiveita ja opastamalla niitä, jotka pian jäävät jälkeen.
Vaiheessa 1 20 potilasta ja perheenjäsentä auttaa viimeistelemään menetelmän ja Dignity Talk -kysymyskehyksen (onko se helppo ymmärtää, onko tutkijoilla oikeita kysymyksiä ja onko sanamuoto herkkä). Tutkimuksen toisessa vaiheessa tutkijat kysyvät 100 potilas-perhe-parilta palautetta Dignity Talkista: miten se vaikutti heidän palliatiiviseen hoitokokemukseen, toimiiko se hyvin ja pitäisikö tästä interventiosta tulla säännöllinen osa palliatiivista hoitoa. Tutkijat pyytävät molemmissa vaiheissa palautetta myös terveydenhuollon tarjoajilta. Pyydämme hyväksyntää muutokselle terveydenhuollon tarjoajien palautteen kohderyhmäkysymyksiin. Lisää nämä asiakirjat, kun ne on hyväksytty.
Neljästä kuuteen kuukautta rakkaansa kuoleman jälkeen tutkijat ottavat yhteyttä perheenjäseneen kysyäkseen heidän ajatuksiaan Dignity Talkista, kuinka se muokkasi heidän kokemuksiaan heidän surustaan ja surustaan.
Tutkijat odottavat tutkimuksen osoittavan, että Dignity Talk voi olla tehokas, helposti saavutettavissa oleva palliatiivisen hoidon interventio, joka parantaa palliatiivisten potilaiden ja heitä tukevien perheiden loppuelämän kokemusta.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskelupaikat
-
-
British Columbia
-
Victoria, British Columbia, Kanada
- Victoria Hospice
-
-
Manitoba
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Concordia Hospital
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Health Sciences Centre
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada, R3E 0V9
- St. Boniface Hospital
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada, R3L 2P4
- Riverview Health Centre
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Deer Lodge Centre
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Grace Hospital
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Manitoba Renal Program
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Seven Oaks Hospital
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Victoria Hospital
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- Winnipeg Regional Health Authority
-
Winnipeg, Manitoba, Kanada
- WRHA Personal Care Homes
-
-
Ontario
-
Hamilton, Ontario, Kanada, L9B 1B1
- Dr. Bob Kemp Hospice
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Potilaalle:
Hoidettavat potilaat:
- palliatiivisen hoidon osastolla tai jonka hoito keskittyy palliaatioon kliinisen henkilökunnan määräämällä tavalla
- tai potilaat, joilla on vahvistettu diagnoosi amyotrooppisesta lateraaliskleroosista ja joilla on oireita alueella, joka häiritsee heidän sosiaalista tai ammatillista toimintaansa: a) liikkuvuus, b) dysfasia, c) hengenahdistus tai d) puhe tai potilaat, joilla on ollut dialyysihoidossa > 3 kuukautta ja yli 60-vuotiaita - tai hoivakodin asukkaita, jotka kaikki ovat:
- 18 vuotta täyttänyt tai vanhempi
- voi antaa tietoon perustuvan suullisen ja kirjallisen suostumuksen
- kognitiivinen kapasiteetti (kliinisen konsensuksen perusteella)
Perheenjäsenelle tai läheiselle ystävälle:
- Perheenjäsen tai läheinen ystävä, jonka kanssa potilas tunnistaa puhuvansa mielellään Dignity Talk -kyselykehyksen avulla
- 18 vuotta täyttänyt perheenjäsen
- Perheenjäsen, joka pystyy antamaan suullisen ja kirjallisen suostumuksen
- Perheenjäsen, jolla on kognitiivinen kyky osallistua mielekkääseen keskusteluun (tutkijan päätöksen perusteella)
Terveydenhuollon tarjoajalle:
- Työllisti yhtä osallistuvista sivustoista
- kliiniseen hoitoon suoraan liittyvällä tieteenalalla (lääkäri, sairaanhoitaja, sosiaalityö, henkinen hoito, liitännäisterveydenhuolto jne.)
Poissulkemiskriteerit:
- jotka eivät täytä yllä olevia sisällyttämiskriteerejä
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei satunnaistettu
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Dignity Talk -dyadin täyttäjät
Ne diadit, joissa sekä potilas että perheenjäsen suorittavat protokollan käyttämällä Dignity Talk -viestintäaiheita
|
Potilaille ja perheenjäsenille annetaan Dignity Talk -kehyksen kysymyksiä ja heitä pyydetään käyttämään niitä keskusteluissa keskenään.
Tutkimushoitaja palaa päivinä 4-6 varmistaakseen, että molemmat osallistujat ovat käsitelleet kaikki asiat, joista he haluavat keskustella.
4-6 kuukautta potilaan kuoleman jälkeen ollaan yhteydessä perheenjäseniin heidän surukokemuksiinsa ja ahdinkoon liittyvien tietojen keräämiseksi.
Häntä pyydetään myös täydentämään arvioivaa palautetta Dignity Talkista.
|
|
Kokeellinen: Dignity Talk -keskustelu ei ole valmis
Ne dyadit, joissa potilas ja hänen perheenjäsenensä joko eivät täytä protokollaa tai eivät käytä Dignity Talk -viestintäaiheita (marraskuu 2016 - tutkijat eivät ole vielä rekisteröineet osallistujia, jotka eivät ole suorittaneet tutkimusta käyttämättä Dignity Talk -aiheita .
Jotkut osallistujat ovat kuitenkin vetäytyneet tutkimuksesta ilman sitä.
|
Ei ole ollut keskeneräisiä - tämä käsivarsi ei ole tällä hetkellä käytössä
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Perheviestintäyhteydet Indeksi
Aikaikkuna: 31 kuukautta
|
31 kuukautta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Niiden osallistujien määrä, joilla on haittatapahtumia turvallisuuden ja siedettävyyden mittana
Aikaikkuna: 31 kuukautta
|
31 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- H2013:024
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .