Dignity Talk: ayudar a los pacientes de cuidados paliativos y sus familias a tener conversaciones importantes (DTalk)
Dignity Talk: una nueva intervención de cuidados paliativos para pacientes y sus familias
Los pacientes moribundos y sus familias enfrentan muchos desafíos cerca del final de la vida. Los pacientes a menudo no solo experimentan angustia física, sino que también tienen sentimientos de pérdida de dignidad, aislamiento e incertidumbre. Los miembros de la familia también enfrentan muchos desafíos. Son testigos del sufrimiento de sus seres queridos y se enfrentan a la incertidumbre, la pérdida y, en ocasiones, a una creciente sensación de impotencia.
El propósito de este estudio es presentar y evaluar una nueva intervención llamada Dignity Talk, destinada a mejorar la experiencia del final de la vida tanto para los pacientes como para sus familias. Dignity Talk se basa en un conjunto de preguntas mediante las cuales los pacientes con enfermedades terminales y sus familiares pueden entablar conversaciones significativas entre ellos. Su objetivo es disminuir los sentimientos de pérdida e impotencia y mejorar los sentimientos de conexión al facilitar conversaciones que aprovechen un sentido de significado y propósito, compartiendo recuerdos, deseos, esperanzas y brindando orientación a aquellos que pronto se quedarán atrás.
En la Fase 1, 20 pacientes y familiares ayudarán a finalizar el método y el marco de preguntas de Dignity Talk (es fácil de entender, los investigadores tienen las preguntas correctas y la redacción es sensible). En la Fase 2 del estudio, los investigadores le pedirán a 100 pares de pacientes y familiares su opinión sobre Dignity Talk: qué influencia tuvo en su experiencia de cuidados paliativos, si funciona bien y si esta intervención debería convertirse en una parte regular de los cuidados paliativos. Los investigadores también solicitarán comentarios de los proveedores de atención médica en ambas fases. Estamos solicitando la aprobación de una enmienda a las preguntas del grupo de enfoque de retroalimentación del proveedor de atención médica. Agregará esos documentos cuando sean aprobados.
De cuatro a seis meses después de la muerte de su ser querido, los investigadores se comunicarán con el miembro de la familia para preguntarle qué piensa sobre Dignity Talk, cómo influyó en su experiencia de duelo y duelo.
Los investigadores esperan que el estudio muestre que Dignity Talk puede ser una intervención de cuidados paliativos eficaz y altamente accesible, que mejorará la experiencia del final de la vida para los pacientes paliativos y las familias que los apoyan.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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British Columbia
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Victoria, British Columbia, Canadá
- Victoria Hospice
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Manitoba
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Concordia Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Health Sciences Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canadá, R3E 0V9
- St. Boniface Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá, R3L 2P4
- Riverview Health Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Deer Lodge Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Grace Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Manitoba Renal Program
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Seven Oaks Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Victoria Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Winnipeg Regional Health Authority
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- WRHA Personal Care Homes
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Ontario
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Hamilton, Ontario, Canadá, L9B 1B1
- Dr. Bob Kemp Hospice
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
Para el paciente:
Pacientes atendidos:
- en una unidad de cuidados paliativos o cuyo cuidado se centra en la paliación según lo determine el personal clínico
- o pacientes que tienen un diagnóstico confirmado de esclerosis lateral amiotrópica y tienen síntomas en un dominio que interfiere con su funcionamiento social o laboral: a) movilidad, b) disfasia, c) disnea, o d) habla o pacientes que tienen han estado en diálisis > 3 meses y tienen > 60 años de edad - o residentes de Personal Care Home todos los cuales son:
- 18 años de edad o más
- capaz de proporcionar consentimiento informado oral y escrito
- capacidad cognitiva (basada en consenso clínico)
Para un familiar o amigo cercano:
- Un familiar o amigo cercano con quien el paciente identifique que se sentiría cómodo hablando usando el marco de preguntas de Dignity Talk
- Miembro de la familia que tiene 18 años de edad o más
- Miembro de la familia que puede dar su consentimiento oral y escrito
- Miembro de la familia que tiene capacidad cognitiva para participar en una conversación significativa (según la decisión del personal de investigación)
Para el proveedor de atención médica:
- Empleó uno de los sitios participantes
- en una disciplina directamente involucrada en la atención clínica (médico, enfermería, trabajo social, atención espiritual, atención médica aliada, etc.)
Criterio de exclusión:
- no cumplir con los criterios de inclusión anteriores
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Cuidados de apoyo
- Asignación: No aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación de un solo grupo
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
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Experimental: Completadores de díadas de Dignity Talk
Aquellas díadas en las que tanto el paciente como el miembro de la familia coparticipante completan el protocolo utilizando los temas de comunicación de Dignity Talk.
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A los pacientes y familiares participantes se les darán las preguntas marco de Dignity Talk y se les pedirá que las usen en conversaciones entre ellos.
El enfermero de investigación regresará los días 4 a 6 para confirmar que ambos participantes hayan cubierto todos los temas que desean discutir.
4 a 6 meses después de la muerte del paciente, se contactará a los miembros de la familia para recopilar datos relacionados con sus experiencias de duelo y angustia.
También se le pedirá que complete comentarios evaluativos sobre Dignity Talk.
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Experimental: Dignity Talk que no completaron
Aquellas parejas en las que el paciente y el miembro de la familia coparticipan no completan el protocolo o no usan los temas de comunicación de Dignity Talk (noviembre de 2016; los investigadores aún no han inscrito a ningún participante que no haya completado el estudio sin usar los temas de Dignity Talk). .
Sin embargo, algunos participantes se han retirado del estudio sin completarlo.
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No ha habido ninguno que no haya completado: este brazo no se usa actualmente
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Índice de conectividad de la comunicación familiar
Periodo de tiempo: 31 meses
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31 meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Número de participantes con eventos adversos como medida de seguridad y tolerabilidad
Periodo de tiempo: 31 meses
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31 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- H2013:024
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