Parler de dignité : Aider les patients et les familles en soins palliatifs à avoir des conversations importantes (DTalk)
Dignity Talk : une nouvelle intervention de soins palliatifs pour les patients et leurs familles
Les patients mourants et leurs familles font face à de nombreux défis en fin de vie. Non seulement les patients éprouvent souvent de la détresse physique, mais ils éprouvent également des sentiments de perte de dignité, d'isolement et d'incertitude. Les membres de la famille sont également confrontés à de nombreux défis. Ils témoignent de la souffrance d'êtres chers et sont confrontés à l'incertitude, à la perte et parfois à un sentiment croissant d'impuissance.
Le but de cette étude est d'introduire et d'évaluer une nouvelle intervention appelée Dignity Talk, destinée à améliorer l'expérience de fin de vie pour les patients et leurs familles. Dignity Talk est basé sur une série de questions grâce auxquelles les patients en phase terminale et les membres de leur famille peuvent engager des conversations significatives les uns avec les autres. Il vise à atténuer les sentiments de perte et d'impuissance et à renforcer les sentiments de connexion en facilitant les conversations qui puisent dans un sens et un but, en partageant des souvenirs, des souhaits, des espoirs et en donnant des conseils à ceux qui seront bientôt laissés pour compte.
Au cours de la phase 1, 20 patients et membres de la famille aideront à finaliser la méthode et le cadre de questions Dignity Talk (est-ce facile à comprendre, les enquêteurs ont-ils les bonnes questions et la formulation est-elle sensible). Dans la phase 2 de l'étude, les enquêteurs demanderont à 100 paires patient-famille des commentaires sur Dignity Talk : quelle influence cela a eu sur leur expérience des soins palliatifs, si cela fonctionne bien et si cette intervention devrait devenir une partie régulière des soins palliatifs. Les enquêteurs demanderont également des commentaires aux fournisseurs de soins de santé au cours des deux phases. Nous demandons l'approbation d'une modification aux questions du groupe de discussion sur la rétroaction des fournisseurs de soins de santé. Ajoutera ces documents lorsqu'ils seront approuvés.
Quatre à six mois après le décès de leur être cher, les enquêteurs contacteront le membre de la famille pour lui demander ce qu'il pense de Dignity Talk, comment cela a façonné leur expérience de leur chagrin et de leur deuil.
Les chercheurs s'attendent à ce que l'étude montre que Dignity Talk peut être une intervention de soins palliatifs efficace et hautement accessible, qui améliorera l'expérience de fin de vie des patients en soins palliatifs et des familles qui les soutiennent.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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British Columbia
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Victoria, British Columbia, Canada
- Victoria Hospice
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Manitoba
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Concordia Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Health Sciences Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canada, R3E 0V9
- St. Boniface Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canada, R3L 2P4
- Riverview Health Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Deer Lodge Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Grace Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Manitoba Renal Program
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Seven Oaks Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Victoria Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Winnipeg Regional Health Authority
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- WRHA Personal Care Homes
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Ontario
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Hamilton, Ontario, Canada, L9B 1B1
- Dr. Bob Kemp Hospice
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
Pour les patients :
Patients pris en charge :
- dans une unité de soins palliatifs ou dont les soins sont axés sur la palliation tel que déterminé par le personnel clinique
- ou les patients qui ont un diagnostic confirmé de sclérose latérale amyotrope et qui présentent des symptômes dans un domaine qui interfère avec leur fonctionnement social ou professionnel : a) la mobilité, b) la dysphasie, c) la dyspnée ou d) la parole ou les patients qui ont été sous dialyse > 3 mois et sont âgés de > 60 ans - ou résidents d'un foyer de soins personnels qui sont tous :
- 18 ans ou plus
- capable de fournir un consentement éclairé oral et écrit
- capacité cognitive (basée sur un consensus clinique)
Pour un membre de la famille ou un ami proche :
- Membre de la famille ou ami proche avec qui le patient a identifié qu'il serait à l'aise de parler avec le cadre de questions Dignity Talk
- Membre de la famille âgé de 18 ans ou plus
- Membre de la famille qui est en mesure de fournir un consentement oral et écrit
- Membre de la famille qui a la capacité cognitive de participer à une conversation significative (selon la décision du personnel de recherche)
Pour le fournisseur de soins de santé :
- Employé l'un des sites participants
- dans une discipline directement impliquée dans les soins cliniques (médecin, soins infirmiers, travail social, soins spirituels, soins paramédicaux, etc.)
Critère d'exclusion:
- ne répondant pas aux critères d'inclusion ci-dessus
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Non randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Terminateurs de la dyade Parlons dignité
Les dyades où le patient et le membre de la famille co-participent complètent le protocole en utilisant les sujets de communication Dignity Talk
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Les patients et les membres de la famille participants recevront les questions du cadre Dignity Talk et seront invités à les utiliser dans une conversation les uns avec les autres.
L'infirmière de recherche reviendra au jour 4-6 pour confirmer que les deux participants ont couvert tous les points dont ils souhaitent discuter.
4 à 6 mois après le décès du patient, les membres de la famille seront contactés afin de recueillir des données relatives à leurs expériences de deuil et à leur détresse.
Seront également invités à fournir des commentaires évaluatifs sur Dignity Talk.
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Expérimental: Ceux qui n'ont pas terminé Dignity Talk
Les dyades où le patient et le membre de la famille coparticipent ne terminent pas le protocole ou n'utilisent pas les sujets de communication Dignity Talk (novembre 2016 - les enquêteurs n'ont pas encore recruté de participants qui n'ont pas terminé l'étude sans utiliser les sujets Dignity Talk .
Cependant, certains participants se sont retirés de l'étude sans la terminer.
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Il n'y a eu aucun abandon - ce bras n'est pas utilisé actuellement
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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Indice de connectivité de la communication familiale
Délai: 31 mois
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31 mois
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Délai |
|---|---|
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Nombre de participants avec des événements indésirables comme mesure de sécurité et de tolérabilité
Délai: 31 mois
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31 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Publications et liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- H2013:024
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