Dignity Talk: ajudando pacientes e familiares em cuidados paliativos a ter conversas importantes (DTalk)
Dignity Talk: uma nova intervenção em cuidados paliativos para pacientes e suas famílias
Pacientes terminais e suas famílias enfrentam muitos desafios perto do fim da vida. Os pacientes não apenas experimentam sofrimento físico, mas também sentimentos de perda de dignidade, isolamento e incerteza. Os membros da família também enfrentam muitos desafios. Eles testemunham o sofrimento de seus entes queridos e enfrentam incertezas, perdas e, às vezes, uma crescente sensação de desamparo.
O objetivo deste estudo é apresentar e avaliar uma nova intervenção chamada Dignity Talk, destinada a melhorar a experiência de fim de vida para pacientes e suas famílias. O Dignity Talk é baseado em um conjunto de perguntas pelas quais pacientes com doenças terminais e seus familiares podem se envolver em conversas significativas entre si. Destina-se a diminuir os sentimentos de perda e desamparo e aumentar os sentimentos de conexão, facilitando conversas que exploram um senso de significado e propósito, compartilhando memórias, desejos, esperanças e dando orientação para aqueles que logo serão deixados para trás.
Na Fase 1, 20 pacientes e familiares ajudarão a finalizar o método e a estrutura de perguntas do Dignity Talk (é fácil de entender, os investigadores têm as perguntas certas e as palavras são sensíveis). Na Fase 2 do estudo, os investigadores pedirão feedback a 100 pares de pacientes e familiares sobre o Dignity Talk: que influência teve em sua experiência de cuidados paliativos, se funciona bem e se essa intervenção deve se tornar uma parte regular dos cuidados paliativos. Os investigadores também pedirão feedback dos profissionais de saúde em ambas as fases. Estamos solicitando aprovação para uma emenda às perguntas do grupo de foco de feedback do profissional de saúde. Irá adicionar esses documentos quando forem aprovados.
Quatro a seis meses após a morte de seu ente querido, os investigadores entrarão em contato com o membro da família para perguntar o que pensa sobre o Dignity Talk, como isso moldou sua experiência de luto e luto.
Os investigadores esperam que o estudo mostre que o Dignity Talk pode ser uma intervenção de cuidados paliativos eficaz e altamente acessível, que irá melhorar a experiência de fim de vida para pacientes paliativos e as famílias que os apoiam.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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British Columbia
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Victoria, British Columbia, Canadá
- Victoria Hospice
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Manitoba
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Concordia Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Health Sciences Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canadá, R3E 0V9
- St. Boniface Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá, R3L 2P4
- Riverview Health Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Deer Lodge Centre
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Grace Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Manitoba Renal Program
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Seven Oaks Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Victoria Hospital
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- Winnipeg Regional Health Authority
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Winnipeg, Manitoba, Canadá
- WRHA Personal Care Homes
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Ontario
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Hamilton, Ontario, Canadá, L9B 1B1
- Dr. Bob Kemp Hospice
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
Critério de inclusão:
Para Paciente:
Pacientes atendidos:
- em uma unidade de cuidados paliativos ou cujos cuidados sejam focados em paliação conforme determinado pelo corpo clínico
- ou pacientes com diagnóstico confirmado de esclerose lateral amiotrópica e sintomas em um domínio que interfere em seu funcionamento social ou ocupacional: a) mobilidade, b) disfasia, c) dispneia ou d) fala ou pacientes com esteve em diálise > 3 meses e tem > 60 anos de idade - ou residentes de Personal Care Home todos os quais são:
- 18 anos de idade ou mais
- capaz de fornecer consentimento informado oral e por escrito
- capacidade cognitiva (com base no consenso clínico)
Para membro da família ou amigo próximo:
- Membro da família ou amigo próximo com quem o paciente identifica que se sentiria à vontade para conversar usando a estrutura de perguntas do Dignity Talk
- Membro da família com 18 anos ou mais
- Membro da família capaz de fornecer consentimento oral e por escrito
- Membro da família que tem capacidade cognitiva para participar de uma conversa significativa (com base na decisão da equipe de pesquisa)
Para Provedor de Saúde:
- Empregou um dos sites participantes
- em uma disciplina diretamente envolvida no cuidado clínico (médico, enfermagem, serviço social, cuidado espiritual, assistência médica aliada, etc.)
Critério de exclusão:
- não atende aos critérios de inclusão acima
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: Não randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: Dignity Talk completadores de díades
Aquelas díades em que tanto o paciente quanto o familiar coparticipante completam o protocolo usando os Tópicos de Comunicação do Dignity Talk
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Os pacientes e familiares participantes receberão as perguntas da estrutura do Dignity Talk e serão solicitados a usá-las em conversas uns com os outros.
A enfermeira da pesquisa retornará no dia 4-6 para confirmar que ambos os participantes cobriram todos os itens que desejam discutir.
4-6 meses após a morte do paciente, os membros da família serão contatados para coletar dados relativos às suas experiências de luto e sofrimento.
Também será solicitado a preencher comentários avaliativos sobre Dignity Talk.
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Experimental: Dignity Talk não completadores
As díades em que o paciente e o membro da família coparticipante não concluem o protocolo ou não usam os Tópicos de Comunicação da Dignity Talk (novembro de 2016 - os investigadores ainda não inscreveram nenhum participante que não tenha concluído o estudo sem usar os Tópicos da Dignity Talk .
No entanto, alguns participantes desistiram do estudo sem concluí-lo.
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Não houve nenhum não-completador - este braço não está sendo usado atualmente
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
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Índice de conectividade de comunicação familiar
Prazo: 31 meses
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31 meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
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Número de participantes com eventos adversos como medida de segurança e tolerabilidade
Prazo: 31 meses
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31 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Publicações e links úteis
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- H2013:024
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