Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Neurodegeneratiivisten häiriöiden pituussuuntainen tutkimus

maanantai 1. huhtikuuta 2024 päivittänyt: Deepa Soundara Rajan, University of Pittsburgh
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on ymmärtää aivoihin vaikuttavien harvinaisten geneettisten häiriöiden kulkua. Näitä tietoja analysoidaan, jotta saataisiin parempi käsitys harvinaisten neurodegeneratiivisten sairauksien etenemisestä ja interventioiden vaikutuksista.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Monitieteinen tiimi arvioi potilaat tiettyinä aikoina 3 kuukauden välein ensimmäisenä vuonna, 6 kuukauden välein toisena vuonna ja kerran vuodessa sen jälkeen.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1500

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Deepa Rajan, MD
  • Puhelinnumero: 412-692-8388
  • Sähköposti: rajands@upmc.edu

Opiskelupaikat

    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Yhdysvallat, 15224
        • Rekrytointi
        • UPMC Children's Hospital of Pittsburgh
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Henkilöt, joilla on geneettisiä neurodegeneratiivisia sairauksia.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Jokainen potilas, jolla on geneettinen hermostoa rappeuttava sairaus

Poissulkemiskriteerit:

  • ei mitään

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Kognitiivinen kehitys
Aikaikkuna: 15 vuotta
Toistetut standardoidut ikää vastaavat pisteet.
15 vuotta
Kielen kehitys
Aikaikkuna: 15 vuotta
Toistetut standardoidut ikää vastaavat pisteet.
15 vuotta
Bruttomoottorin kehitys.
Aikaikkuna: 15 vuotta
Toistetut standardoidut ikää vastaavat pisteet.
15 vuotta
Hienomotorinen kehitys
Aikaikkuna: 15 vuotta
Toistetut standardoidut ikää vastaavat pisteet.
15 vuotta
Sopeutuvat elämäntaidot
Aikaikkuna: 15 vuotta
Toistetut standardoidut ikää vastaavat pisteet.
15 vuotta

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Tutkivat biomarkkerit
Aikaikkuna: 15 vuotta
Veri, CSF ja virtsa
15 vuotta
Aivojen neurodegeneraatio mitattuna MRI-diffuusiotensorikuvauksella syntymästä 5 vuoden ikään
Aikaikkuna: 5 vuotta
Erikoistekniikka DTI-tietojen käyttämiseen aivojen rappeutumisen mittaamiseen ajan kuluessa
5 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 11. tammikuuta 2012

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Tiistai 1. tammikuuta 2030

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Maanantai 1. tammikuuta 2035

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 24. huhtikuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 3. marraskuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 6. marraskuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Keskiviikko 3. huhtikuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 1. huhtikuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Maanantai 1. huhtikuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • STUDY19020318

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

IPD-suunnitelman kuvaus

IPD jaetaan tarkastelun jälkeen ja vain DTA:n, CDA:n alla, tutkimustoimistomme kautta.

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Palliatiivinen hoito

3
Tilaa