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신경퇴행성 장애의 종단적 연구

2026년 2월 4일 업데이트: Deepa Soundara Rajan, University of Pittsburgh
본 연구의 목적은 뇌에 영향을 미치는 희귀 유전 질환의 경과를 이해하는 것입니다. 이 데이터는 희귀 신경변성 질환의 진행과 중재의 효과를 더 잘 이해하기 위해 분석되고 있습니다.

연구 개요

상태

모병

정황

개입 / 치료

상세 설명

환자는 첫 해에는 3개월마다, 두 번째 해에는 6개월마다, 그 이후에는 1년에 한 번씩 특정 시점에 다학제 팀에 의해 평가됩니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

1500

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

  • 이름: Deepa Rajan, MD
  • 전화번호: 412-692-8388
  • 이메일: rajands@upmc.edu

연구 장소

  • 미국
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, 미국, 15224
        • 모병
        • UPMC Children's Hospital of Pittsburgh
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

  • 어린이
  • 성인
  • 고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

유전성 신경퇴행성 질환이 있는 사람.

설명

포함 기준:

  • 유전성 신경퇴행성 장애가 있는 모든 환자

제외 기준:

  • 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
인지 발달
기간: 15 년
표준화된 연령 동등 점수를 반복적으로 수행합니다.
15 년
언어 발달
기간: 15 년
표준화된 연령 동등 점수를 반복적으로 수행합니다.
15 년
그로스 모터 개발.
기간: 15 년
표준화된 연령 동등 점수를 반복적으로 수행합니다.
15 년
파인모터 개발
기간: 15 년
표준화된 연령 동등 점수를 반복적으로 수행합니다.
15 년
적응적인 생활 기술
기간: 15 년
표준화된 연령 동등 점수를 반복적으로 수행합니다.
15 년

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
탐색적 바이오마커
기간: 15 년
혈액, 뇌척수액 및 소변
15 년
출생부터 5세까지 MRI 확산 텐서 영상으로 측정한 뇌의 신경변성
기간: 5 년
DTI 데이터를 사용하여 시간 경과에 따른 뇌 퇴행을 측정하는 전문 기술
5 년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

University of Pittsburgh

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2012년 1월 11일

기본 완료 (추정된)

2030년 1월 1일

연구 완료 (추정된)

2035년 1월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2017년 4월 24일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2017년 11월 3일

처음 게시됨 (실제)

2017년 11월 6일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2026년 2월 9일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2026년 2월 4일

마지막으로 확인됨

2026년 2월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • STUDY19020318

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

미정

IPD 계획 설명

IPD는 검토 후 연구 사무실을 통해 DTA, CDA 하에서만 공유됩니다.

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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