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神経変性疾患の縦断的研究

2024年4月1日 更新者：Deepa Soundara Rajan、University of Pittsburgh
この研究の目的は、脳に影響を与える稀な遺伝性疾患の経過を理解することです。 このデータは、まれな神経変性疾患の進行と介入の効果をより深く理解するために分析されています。

調査の概要

状態

募集

条件

介入・治療

詳細な説明

患者は、最初の年は 3 か月ごと、2 年目は 6 か月ごと、その後は年に 1 回、特定の時点で学際的なチームによって評価されます。

研究の種類

観察的

入学 (推定)

1500

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

  • 名前：Deepa Rajan, MD
  • 電話番号：412-692-8388
  • メール：rajands@upmc.edu

研究場所

  • アメリカ
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh、Pennsylvania、アメリカ、15224
        • 募集
        • UPMC Children's Hospital of Pittsburgh
        • コンタクト：

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

遺伝性神経変性疾患のある人。

説明

包含基準:

  • 遺伝性神経変性疾患のある患者

除外基準:

  • なし

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
認知発達
時間枠：15年間
反復された標準化された年齢相当スコア。
15年間
言語の発達
時間枠：15年間
反復された標準化された年齢相当スコア。
15年間
グロスモーターの開発。
時間枠：15年間
反復された標準化された年齢相当スコア。
15年間
ファインモーター開発
時間枠：15年間
反復された標準化された年齢相当スコア。
15年間
適応的な生活スキル
時間枠：15年間
反復された標準化された年齢相当スコア。
15年間

二次結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
探索的バイオマーカー
時間枠：15年間
血液、CSF、尿
15年間
出生から5歳までのMRI拡散テンソルイメージングによって測定された脳の神経変性
時間枠：5年
DTI データを使用して脳の経時的な変性を測定する特殊な技術
5年

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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University of Pittsburgh

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2012年1月11日

一次修了 (推定)

2030年1月1日

研究の完了 (推定)

2035年1月1日

試験登録日

最初に提出

2017年4月24日

QC基準を満たした最初の提出物

2017年11月3日

最初の投稿 (実際)

2017年11月6日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2024年4月3日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2024年4月1日

最終確認日

2024年4月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • STUDY19020318

個々の参加者データ (IPD) の計画

個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?

未定

IPD プランの説明

IPD はレビュー後、DTA、CDA の下でのみ当社の研究室を通じて共有されます。

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

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