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Längsschnittstudie neurodegenerativer Erkrankungen

4. Februar 2026 aktualisiert von: Deepa Soundara Rajan, University of Pittsburgh
Ziel dieser Studie ist es, den Verlauf seltener genetischer Erkrankungen zu verstehen, die das Gehirn betreffen. Diese Daten werden analysiert, um den Verlauf der seltenen neurodegenerativen Erkrankungen und die Auswirkungen von Interventionen besser zu verstehen.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Detaillierte Beschreibung

Die Patienten würden von einem multidisziplinären Team zu bestimmten Zeitpunkten alle drei Monate im ersten Jahr, alle sechs Monate im zweiten Jahr und danach einmal im Jahr untersucht.

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

1500

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studienorte

  • Vereinigte Staaten
    • Pennsylvania
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 15224
        • Rekrutierung
        • UPMC Children's Hospital of Pittsburgh
        • Kontakt:

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

  • Kind
  • Erwachsene
  • Älterer Erwachsener

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Personen mit genetisch bedingten neurodegenerativen Erkrankungen.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Jeder Patient mit einer genetischen neurodegenerativen Erkrankung

Ausschlusskriterien:

  • keiner

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Kognitive Entwicklung
Zeitfenster: 15 Jahre
Wiederholte standardisierte Altersäquivalentwerte.
15 Jahre
Sprachentwicklung
Zeitfenster: 15 Jahre
Wiederholte standardisierte Altersäquivalentwerte.
15 Jahre
Bruttomotorische Entwicklung.
Zeitfenster: 15 Jahre
Wiederholte standardisierte Altersäquivalentwerte.
15 Jahre
Feinmotorische Entwicklung
Zeitfenster: 15 Jahre
Wiederholte standardisierte Altersäquivalentwerte.
15 Jahre
Adaptive Lebenskompetenzen
Zeitfenster: 15 Jahre
Wiederholte standardisierte Altersäquivalentwerte.
15 Jahre

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Explorative Biomarker
Zeitfenster: 15 Jahre
Blut, Liquor und Urin
15 Jahre
Neurodegeneration des Gehirns, gemessen durch MRT-Diffusionstensor-Bildgebung von der Geburt bis zum Alter von 5 Jahren
Zeitfenster: 5 Jahre
Spezialisierte Technik zur Verwendung von DTI-Daten zur Messung der Gehirndegeneration im Laufe der Zeit
5 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Sponsor

University of Pittsburgh

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Tatsächlich)

11. Januar 2012

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. Januar 2030

Studienabschluss (Geschätzt)

1. Januar 2035

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

24. April 2017

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

3. November 2017

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

6. November 2017

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

9. Februar 2026

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

4. Februar 2026

Zuletzt verifiziert

1. Februar 2026

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Schlüsselwörter

Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen

Andere Studien-ID-Nummern

  • STUDY19020318

Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)

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Beschreibung des IPD-Plans

Die IPD wird nach Prüfung und nur im Rahmen eines DTA oder CDA über unser Forschungsbüro weitergegeben.

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Produkt, das in den USA hergestellt und aus den USA exportiert wird

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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