Lasten multippeliskleroosi egyptiläisissä

Kansainvälisen lasten multippeliskleroositutkimusryhmän (IPMSSG) kriteereitä sovellettiin kaikkiin mukana oleviin potilaisiin, jotka jaettiin seuraaviin ryhmiin: (1) potilaille, joilla oli vähintään 2 ei-enkefalopaattista kliinistä keskushermostotapahtumaa (NEE), joiden ero on yli 30 päivää ja joihin osallistui > yksi keskushermoston alue; (2) yksi MS-taudille tyypillinen ei-enkefalopaattinen episodi, joka liittyy vuoden 2010 tarkistettujen McDonaldin avaruudessa leviämiskriteerien mukaisiin MRI-löydöksiin ja jossa seuranta-MRI osoittaa vähintään yhden uuden tehostavan tai ei-pahentavan leesion, joka on yhdenmukainen ajallisen leviämisen kanssa MS-kriteerit; (3) yksi akuutti disseminoitunut enkefalomyeliitti (ADEM) -kohtaus, jota seuraa ei-enkefalopaattinen kliininen tapahtuma vähintään 3 kuukautta oireiden alkamisen jälkeen, joka liittyy uusiin MRI-leesioihin, jotka täyttävät vuoden 2010 tarkistetut McDonald DIS -kriteerit; tai (4) ensimmäinen, yksittäinen, akuutti tapahtuma, joka ei täytä ADEM-kriteerejä ja jonka MRI-löydökset ovat yhdenmukaisia ​​vuonna 2010 tarkistettujen McDonaldin DIS- ja DIT-kriteerien kanssa (koskee vain ≥12-vuotiaita lapsia).

Näitä kriteerejä sovellettiin takautuvasti potilaille, joilla on diagnosoitu ennen vuotta 2013. Menettelyt Kaikki potilastiedot analysoitiin kesäkuusta 2016 huhtikuuhun 2017 seuraavien tietojen keräämiseksi; (1) demografiset ominaisuudet; (2) kliiniset tiedot, mukaan lukien ikä ensimmäisissä oireissa, ikä diagnoosissa, taudin kulku, aika siirtymiseen toissijaisesti progressiiviseen (SP) kulkuun, seurannan kesto, alkuperäinen ja viimeinen laajennetun vammaisuuden asteikon (EDSS) pistemäärä, aika ( EDSS) pistemäärä 4, suvussa esiintynyt MS-tauti, sairautta muokkaavat hoidot (DMT), uusiutumisten lukumäärä ensimmäisenä vuonna ja vuositasoinen uusiutumisaste (ARR); (3) laboratoriotiedot: oligoklonaaliset juovat aivo-selkäydinnesteessä (CSF) ja IgG-indeksi; (4) aivojen ja selkäytimen alkuperäisen magneettikuvauksen (MRI) ominaisuudet, mukaan lukien: leesioiden tyypillisyys T2-painotetussa sekvenssissä, aivojen mustien aukkojen esiintyminen T1-painotetussa sekvenssissä, selkäytimen T2-leesioiden esiintyminen, gadoliniumin esiintyminen ( Gd) leesioiden lisääminen, aivovaurioiden jakautuminen (supratentoriaalinen ja/tai infratentoriaalinen).

Tietojen laatu. Laadukkaan tiedon varmistamiseksi tarkkuus ja täydellisyys arvioitiin järjestelmällisesti. Lääketieteelliset tiedot, hallinnolliset tiedot, laboratorio- ja diagnostisten testien raportit seulottiin itsenäisesti 2 kirjoittajan toimesta (NS ja AE) ja asiaankuuluvat tiedot poimittiin standardimuotoiseen sähköiseen muotoon KAMSU-rekisterin mukaan. Jokaisesta keskuksesta pyydettiin nimettyä koordinaattoria helpottamaan tietojen keräämistä paikkakohtaisista tietueista. auditointipaikkakohtainen tiedonkerääjä seurasi jatkuvasti tietueita. Tietojen oikeellisuuden tarkastivat erilliset tutkijat (MA, HS, AH), jotka tarkastelivat sähköisten lomakkeiden samankaltaisuutta. Abstraktorien välisiä kuukausittaisia ​​tapaamisia pidettiin mahdollisten tietoristiriitojen ratkaisemiseksi. Jos dokumentaatio oli epätäydellinen tai epäselviä tietoja, paikan päällä oleva datakoordinaattori varmisti asian joko puhelimitse tai kasvokkain suoritetussa haastattelussa potilaiden tai hoitajien kanssa rutiininomaisen seurannan tai suunnittelemattomien käyntien aikana.