Gyermekkori sclerosis multiplex az egyiptomiaknál

Az International Pediatric Sclerosis Multiple Study Group (IPMSSG) kritériumait minden olyan betegre alkalmazták, akiket a következő csoportokba soroltak: (1) azok, akiknél 2 vagy több nem encephalopathiás klinikai központi idegrendszeri esemény (NEE) fordult elő, amelyeket több mint 30 nap választ el egymástól, és a központi idegrendszer egyik területe; (2) egy, az SM-re jellemző nem encephalopathiás epizód, amely a térben történő terjedés 2010-ben felülvizsgált McDonald-kritériumainak megfelelő MRI-leletekkel jár, és amelyben a nyomon követési MRI legalább egy új, fokozódó vagy nem fokozó elváltozást mutat, amely összhangban van az időben történő disszeminációval MS kritériumok; (3) egy akut disszeminált encephalomyelitis (ADEM) roham, amelyet nem encephalopathiás klinikai esemény követ, legalább 3 hónappal a tünetek megjelenése után, amely a 2010-es felülvizsgált McDonald DIS kritériumoknak megfelelő új MRI-léziókhoz kapcsolódik; vagy (4) egy első, egyszeri akut esemény, amely nem felel meg az ADEM-kritériumoknak, és amelynek MRI-leletei összhangban vannak a DIS és DIT 2010-ben felülvizsgált McDonald-kritériumaival (csak a 12 évesnél idősebb gyermekekre vonatkozik).

Ezeket a kritériumokat visszamenőleg alkalmazták a 2013 előtt diagnosztizált betegeknél. Eljárások 2016 júniusától 2017 áprilisáig minden orvosi feljegyzést elemeztek a következő adatok összegyűjtése érdekében; (1) demográfiai jellemzők; (2) klinikai adatok, beleértve az életkort az első tüneteknél, az életkort a diagnózis felállításánál, a betegség lefolyását, a másodlagos progresszív (SP) lefolyásig való átállásig eltelt időt, a követés időtartamát, a kezdeti és az utolsó kiterjesztett rokkantsági állapot skála (EDSS) pontszámát, az EDSS) 4-es pontszám, SM családi anamnézis, betegségmódosító kezelések (DMT), a relapszusok száma az első évben és az évesített relapszusarány (ARR); (3) laboratóriumi adatok: oligoklonális sávok a cerebrospinális folyadékban (CSF) és IgG index; (4) az agy és a gerincvelő kezdeti mágneses rezonancia képalkotásának (MRI) jellemzői, ideértve: a T2 súlyozott szekvencián a léziók jellemzőit, az agy fekete lyukak jelenlétét a T1 súlyozott szekvenciában, a gerincvelői T2 elváltozások jelenlétét, a gadolínium jelenlétét ( Gd) a léziók fokozása, az agyi elváltozások eloszlása ​​(szupratentoriális és/vagy infratentoriális).

Adat minőség. A jó minőségű adatok biztosítása érdekében rendszerszinten értékelték a pontosságot és a teljességet. Az orvosi feljegyzéseket, adminisztratív adatokat, laboratóriumi és diagnosztikai vizsgálati jelentéseket 2 szerző (NS és AE) egymástól függetlenül szűrte, és a releváns adatokat a KAMSU nyilvántartása szerint szabványos elektronikus űrlapra kinyerte. Mindegyik központból egy kijelölt koordinátort kértek fel, hogy megkönnyítse a helyspecifikus nyilvántartásokból történő adatgyűjtést; egy audithely-specifikus adatgyűjtő folyamatosan figyelte a nyilvántartásokat. Az adatok pontosságát külön vizsgálók (MA, HS, AH) ellenőrizték, akik megvizsgálták az elektronikus űrlapokat a hasonlóság szempontjából. Az adatkonfliktusok feloldása érdekében az absztraktorok havi ütemezett találkozókat tartottak. Hiányos dokumentáció vagy nem egyértelmű információ esetén az ellenőrzést a helyszíni adatkoordinátor telefonon, vagy a rutinkövetés vagy előre nem tervezett látogatások alkalmával a betegekkel vagy gondozókkal folytatott személyes interjú során végezte.