Multiple sclerose bij kinderen met aanvang bij Egyptenaren

De criteria van de International Paediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) werden toegepast op alle geïncludeerde patiënten die werden gestratificeerd in de volgende groepen: (1) degenen met 2 of meer niet-encefalopathische klinische CZS-gebeurtenissen (NEE) gescheiden door > 30 dagen en waarbij > een gebied van het CZS; (2) één niet-encefalopathische episode typisch voor MS die verband houdt met MRI-bevindingen die overeenkomen met de in 2010 herziene McDonald-criteria voor verspreiding in de ruimte en waarin een vervolg-MRI ten minste één nieuwe aankleurende of niet-aankleurende laesie aantoont die consistent is met verspreiding in de tijd MS-criteria; (3) één acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM)-aanval gevolgd door een niet-encefalopathische klinische gebeurtenis, 3 of meer maanden na het begin van de symptomen, die gepaard gaat met nieuwe MRI-laesies die voldoen aan de in 2010 herziene McDonald DIS-criteria; of (4) een eerste, eenmalige, acute gebeurtenis die niet voldoet aan de ADEM-criteria en waarvan de MRI-bevindingen consistent zijn met de herziene McDonald-criteria van 2010 voor DIS en DIT (geldt alleen voor kinderen ≥12 jaar oud).

Deze criteria werden met terugwerkende kracht toegepast bij patiënten die vóór 2013 waren gediagnosticeerd. Procedures Alle medische dossiers werden geanalyseerd van juni 2016 tot april 2017 om de volgende gegevens te verzamelen; (1) demografische kenmerken; (2) klinische gegevens waaronder leeftijd bij eerste symptomen, leeftijd bij diagnose, ziekteverloop, tijd tot conversie naar secundair progressief (SP) beloop, duur van follow-up, initiële en laatste Expanded Disability Status Scale (EDSS) score, tijd tot ( EDSS) score van 4, familiegeschiedenis van MS, ziektemodificerende behandelingen (DMT's), aantal terugvallen in het eerste jaar en het aantal terugvallen op jaarbasis (ARR); (3) laboratoriumgegevens: oligoklonale banden in de cerebrospinale vloeistof (CSF) en IgG-index; (4) kenmerken van de initiële magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) van de hersenen en het ruggenmerg, waaronder: typischheid van laesies op T2-gewogen sequentie, aanwezigheid van zwarte gaten in de hersenen in T1-gewogen sequentie, aanwezigheid van T2-laesies in het ruggenmerg, aanwezigheid van gadolinium ( Gd) versterkende laesies, verdeling van hersenlaesies (supratentoriaal en/of infratentoriaal).

Data kwaliteit. Om de gegevens van hoge kwaliteit te waarborgen, werden de juistheid en volledigheid systematisch beoordeeld. De medische dossiers, administratieve gegevens, laboratorium- en diagnostische testrapporten werden onafhankelijk gescreend door 2 auteurs (NS en AE) en relevante gegevens werden geëxtraheerd naar een standaard elektronisch formulier volgens het KAMSU-register. Er werd een toegewezen coördinator van elk centrum gevraagd om het verzamelen van gegevens uit locatiespecifieke records te vergemakkelijken; een locatiespecifieke gegevenssamenvatter van de audit hield de records voortdurend in de gaten. De nauwkeurigheid van de gegevens werd gecontroleerd door afzonderlijke onderzoekers (MA, HS, AH) die de elektronische formulieren op gelijkenis beoordeelden. Geplande maandelijkse vergaderingen tussen abstractors werden gehouden om eventuele gegevensconflicten op te lossen. In het geval van onvolledige documentatie of onduidelijke informatie, werd de verificatie uitgevoerd door de gegevenscoördinator ter plaatse, hetzij telefonisch, hetzij tijdens een persoonlijk interview met de patiënten of zorgverleners tijdens routinematige follow-up of ongeplande bezoeken.