Dětská roztroušená skleróza u Egypťanů

Kritéria International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) byla aplikována na všechny zahrnuté pacienty, kteří byli stratifikováni do následujících skupin: (1) pacienti se 2 nebo více neencefalopatickými klinickými příhodami CNS (NEE) oddělenými > 30 dny a zahrnujícími > jedna oblast CNS; (2) jedna neencefalopatická epizoda typická pro RS, která je spojena s nálezy MRI v souladu s revidovanými McDonaldovými kritérii z roku 2010 pro šíření v prostoru a ve které následná MRI ukazuje alespoň jednu novou zvětšující se nebo nezvětšující lézi v souladu s diseminací v čase MS kritéria; (3) jeden záchvat akutní diseminované encefalomyelitidy (ADEM) následovaný neencefalopatickou klinickou příhodou 3 nebo více měsíců po nástupu příznaků, která je spojena s novými lézemi MRI splňujícími kritéria DIS 2010 podle McDonalda; nebo (4) první, jediná, akutní příhoda, která nesplňuje kritéria ADEM a jejíž MRI nálezy jsou v souladu s revidovanými McDonaldovými kritérii z roku 2010 pro DIS a DIT (platí pouze pro děti ≥12 let).

Tato kritéria byla aplikována retrospektivně u pacientů diagnostikovaných před rokem 2013. Postupy Všechny lékařské záznamy byly analyzovány od června 2016 do dubna 2017 za účelem shromáždění následujících údajů; 1) demografické charakteristiky; (2) klinická data včetně věku při prvních příznacích, věku při diagnóze, průběhu onemocnění, času do přechodu na sekundární progresivní (SP) průběh, trvání sledování, počátečního a posledního skóre EDSS (Expanded Disability Status Scale), času do ( EDSS) skóre 4, rodinná anamnéza RS, chorobu modifikující léčby (DMT), počet relapsů v prvním roce a roční míra relapsů (ARR); (3) laboratorní údaje: oligoklonální pruhy v mozkomíšním moku (CSF) a index IgG; (4) charakteristiky počátečního zobrazování magnetickou rezonancí (MRI) mozku a míchy včetně: typičnosti lézí na T2 vážené sekvenci, přítomnosti černých děr v mozku v T1 vážené sekvenci, přítomnosti míšních lézí T2, přítomnosti gadolinia ( Gd) zesílení lézí, distribuce mozkových lézí (supratentoriální a/nebo infratentoriální).

Kvalita dat. Pro zajištění vysoké kvality dat byla systémově hodnocena správnost a úplnost. Zdravotní záznamy, administrativní údaje, zprávy z laboratorních a diagnostických testů byly nezávisle prověřeny 2 autory (NS a AE) a relevantní data byla extrahována do standardního elektronického formuláře podle registru KAMSU. Byl požádán přidělený koordinátor z každého střediska, aby usnadnil sběr dat ze záznamů specifických pro dané místo; abstrakce dat pro konkrétní místo auditu průběžně sledovala záznamy. Přesnost dat byla kontrolována samostatnými vyšetřovateli (MA, HS, AH), kteří kontrolovali podobnost elektronických formulářů. Konaly se plánované měsíční schůzky mezi abstrakcemi, aby se vyřešily případné konflikty dat. V případě neúplné dokumentace nebo nejasných informací provedl verifikaci datový koordinátor na místě buď telefonicky, nebo při osobním pohovoru s pacienty či pečovateli při rutinním sledování nebo neplánovaných návštěvách.