Sclerosi multipla ad esordio pediatrico negli egiziani

I criteri dell'International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) sono stati applicati a tutti i pazienti inclusi che sono stati stratificati nei seguenti gruppi: (1) quelli con 2 o più eventi clinici del SNC non encefalopatici (NEE) separati da > 30 giorni e che coinvolgono > un'area del SNC; (2) un episodio non encefalopatico tipico della SM che è associato a risultati di risonanza magnetica coerenti con i criteri McDonald rivisti del 2010 per la diffusione nello spazio e in cui una risonanza magnetica di follow-up mostra almeno una nuova lesione con o senza miglioramento coerente con la diffusione nel tempo criteri SM; (3) un attacco di encefalomielite acuta disseminata (ADEM) seguito da un evento clinico non encefalopatico, 3 o più mesi dopo l'insorgenza dei sintomi, associato a nuove lesioni MRI che soddisfano i criteri DIS McDonald rivisti del 2010; o (4) un primo, singolo, evento acuto che non soddisfa i criteri ADEM e i cui risultati RM sono coerenti con i criteri McDonald rivisti del 2010 per DIS e DIT (si applica solo ai bambini di età ≥12 anni).

Questi criteri sono stati applicati retrospettivamente nei pazienti diagnosticati prima del 2013. Procedure Tutte le cartelle cliniche sono state analizzate da giugno 2016 ad aprile 2017 per raccogliere i seguenti dati; (1) caratteristiche demografiche; (2) dati clinici tra cui età ai primi sintomi, età alla diagnosi, decorso della malattia, tempo di conversione al decorso secondario progressivo (SP), durata del follow-up, punteggio EDSS (Expanded Disability Status Scale) iniziale e finale, tempo al ( EDSS) di 4, storia familiare di SM, trattamenti modificanti la malattia (DMT), numero di recidive nel primo anno e tasso di recidiva annualizzato (ARR); (3) dati di laboratorio: bande oligoclonali nel liquido cerebrospinale (CSF) e indice IgG; (4) caratteristiche della risonanza magnetica iniziale (MRI) del cervello e del midollo spinale, tra cui: tipicità delle lesioni sulla sequenza pesata in T2, presenza di buchi neri cerebrali nella sequenza pesata in T1, presenza di lesioni del midollo spinale in T2, presenza di gadolinio ( Gd) lesioni enhancement, distribuzione delle lesioni cerebrali (sopratentoriali e/o infratentoriali).

Qualità dei dati. Per garantire dati di alta qualità, l'accuratezza e la completezza sono state sistematicamente valutate. Le cartelle cliniche, i dati amministrativi, i rapporti sui test di laboratorio e diagnostici sono stati vagliati in modo indipendente da 2 autori (NS e AE) e i dati rilevanti sono stati estratti in un modulo elettronico standard secondo il registro KAMSU. È stato richiesto un coordinatore assegnato da ciascun centro per facilitare la raccolta dei dati dai registri specifici del sito; un estrattore di dati specifico del sito di audit monitorava continuamente i record. L'accuratezza dei dati è stata verificata da investigatori separati (MA, HS, AH) che hanno esaminato i moduli elettronici per la somiglianza. Si sono tenuti incontri mensili programmati tra gli estrattori per risolvere eventuali conflitti di dati. In caso di documentazione incompleta o informazioni poco chiare, la verifica è stata effettuata dal coordinatore dei dati in loco per telefono o durante un colloquio faccia a faccia con i pazienti o gli operatori sanitari durante il follow-up di routine o le visite non programmate.