Pädiatrische Multiple Sklerose bei Ägyptern

Die Kriterien der International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) wurden auf alle eingeschlossenen Patienten angewendet, die in die folgenden Gruppen stratifiziert wurden: (1) diejenigen mit 2 oder mehr nicht-enzephalopathischen klinischen ZNS-Ereignissen (NEE), die > 30 Tage auseinander liegen und > betreffen ein Bereich des ZNS; (2) eine für MS typische nicht-enzephalopathische Episode, die mit MRT-Befunden assoziiert ist, die mit den überarbeiteten McDonald-Kriterien von 2010 für die Verbreitung im Raum übereinstimmen, und bei der ein Folge-MRT mindestens eine neue verstärkende oder nicht verstärkende Läsion zeigt, die mit der zeitlichen Verbreitung vereinbar ist MS-Kriterien; (3) ein Anfall einer akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM), gefolgt von einem nicht-enzephalopathischen klinischen Ereignis, 3 oder mehr Monate nach Beginn der Symptome, das mit neuen MRT-Läsionen verbunden ist, die die 2010 überarbeiteten McDonald DIS-Kriterien erfüllen; oder (4) ein erstes, einzelnes, akutes Ereignis, das die ADEM-Kriterien nicht erfüllt und dessen MRT-Befunde mit den 2010 überarbeiteten McDonald-Kriterien für DIS und DIT übereinstimmen (gilt nur für Kinder ≥ 12 Jahre).

Diese Kriterien wurden retrospektiv bei Patienten angewandt, die vor 2013 diagnostiziert wurden. Verfahren Alle Krankenakten wurden von Juni 2016 bis April 2017 analysiert, um die folgenden Daten zu sammeln; (1) demografische Merkmale; (2) klinische Daten einschließlich Alter bei ersten Symptomen, Alter bei Diagnose, Krankheitsverlauf, Zeit bis zur Umstellung auf sekundär progredienten (SP) Verlauf, Dauer der Nachbeobachtung, anfänglicher und letzter Expanded Disability Status Scale (EDSS) Score, Zeit bis ( EDSS-Score von 4, familiäre Vorgeschichte von MS, krankheitsmodifizierende Behandlungen (DMTs), Anzahl der Schübe im ersten Jahr und jährliche Schubrate (ARR); (3) Labordaten: Oligoklonale Banden in der Zerebrospinalflüssigkeit (CSF) und IgG-Index; (4) Merkmale der anfänglichen Magnetresonanztomographie (MRT) des Gehirns und des Rückenmarks, einschließlich: Typizität der Läsionen in der T2-gewichteten Sequenz, Vorhandensein von schwarzen Löchern im Gehirn in der T1-gewichteten Sequenz, Vorhandensein von T2-Rückenmarksläsionen, Vorhandensein von Gadolinium ( Gd) verstärkende Läsionen, Verteilung von Hirnläsionen (supratentoriell und/oder infratentoriell).

Datenqualität. Um eine hohe Datenqualität zu gewährleisten, wurden die Genauigkeit und Vollständigkeit systematisch überprüft. Die Krankenakten, Verwaltungsdaten, Labor- und Diagnosetestberichte wurden unabhängig voneinander von 2 Autoren (NS und AE) gesichtet und relevante Daten wurden gemäß dem KAMSU-Register in ein elektronisches Standardformular extrahiert. Ein zugewiesener Koordinator von jedem Zentrum wurde gebeten, die Datenerfassung aus standortspezifischen Aufzeichnungen zu erleichtern; ein standortspezifischer Datenabstraktor überwachte kontinuierlich die Aufzeichnungen. Die Genauigkeit der Daten wurde von separaten Ermittlern (MA, HS, AH) überprüft, die die elektronischen Formulare auf Ähnlichkeit überprüften. Geplante monatliche Treffen zwischen Referenten wurden abgehalten, um Datenkonflikte zu lösen. Bei unvollständiger Dokumentation oder unklaren Informationen wurde die Überprüfung durch den Datenkoordinator vor Ort entweder telefonisch oder während eines persönlichen Gesprächs mit den Patienten oder Pflegekräften während der routinemäßigen Nachsorge oder außerplanmäßigen Besuchen durchgeführt.