Stwardnienie rozsiane o początku u dzieci w Egipcjanach

Kryteria International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) zastosowano do wszystkich włączonych pacjentów, których podzielono na następujące grupy: (1) pacjenci z 2 lub więcej klinicznymi zdarzeniami ze strony OUN (NEE) niebędącymi encefalopatią w odstępie > 30 dni i obejmującymi > jeden obszar OUN; (2) jeden typowy dla stwardnienia rozsianego epizod niezwiązany z encefalopatią, który jest związany z wynikami MRI zgodnymi z poprawionymi kryteriami McDonalda z 2010 r. dotyczącymi rozsiewu w przestrzeni, w którym kontrolny MRI wykazuje co najmniej jedną nową zmianę wzmacniającą lub niewzmacniającą, odpowiadającą rozsianiu w czasie kryteria MS; (3) jeden atak ostrego rozsianego zapalenia mózgu i rdzenia (ADEM), po którym wystąpiło zdarzenie kliniczne inne niż encefalopatia, 3 lub więcej miesięcy po wystąpieniu objawów, które jest związane z nowymi zmianami w rezonansie magnetycznym, spełniającymi kryteria DIS zmienione w 2010 roku; lub (4) pierwsze, pojedyncze, ostre zdarzenie, które nie spełnia kryteriów ADEM i którego wyniki MRI są zgodne z poprawionymi kryteriami McDonalda z 2010 r. dotyczącymi DIS i DIT (dotyczy tylko dzieci w wieku ≥12 lat).

Kryteria te zastosowano retrospektywnie u pacjentów zdiagnozowanych przed 2013 rokiem. Procedury Przeanalizowano całą dokumentację medyczną od czerwca 2016 do kwietnia 2017 w celu zebrania następujących danych; (1) cechy demograficzne; (2) dane kliniczne, w tym wiek wystąpienia pierwszych objawów, wiek w momencie rozpoznania, przebieg choroby, czas do przejścia na przebieg wtórnie postępujący (SP), czas trwania obserwacji, początkowy i ostatni wynik w rozszerzonej skali niepełnosprawności (EDSS), czas do ( EDSS) wynik 4, rodzinna historia stwardnienia rozsianego, terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT), liczba nawrotów w pierwszym roku i roczny współczynnik nawrotów (ARR); (3) dane laboratoryjne: prążki oligoklonalne w płynie mózgowo-rdzeniowym (CSF) i indeks IgG; (4) charakterystyka wstępnego rezonansu magnetycznego (MRI) mózgu i rdzenia kręgowego, w tym: typowość zmian w sekwencji ważonej T2, obecność czarnych dziur w mózgu w sekwencji ważonej T1, obecność zmian T2 w rdzeniu kręgowym, obecność gadolinu ( Gd) wzmacniające uszkodzenia, rozmieszczenie uszkodzeń mózgu (nadnamiotowe i/lub podnamiotowe).

Jakość danych. Aby zapewnić wysoką jakość danych, systemowo oceniano ich dokładność i kompletność. Dokumentacja medyczna, dane administracyjne, raporty z badań laboratoryjnych i diagnostycznych zostały przejrzane niezależnie przez 2 autorów (NS i AE), a odpowiednie dane zostały wyodrębnione do standardowego formularza elektronicznego zgodnie z rejestrem KAMSU. Poproszono wyznaczonego koordynatora z każdego ośrodka o ułatwienie gromadzenia danych z zapisów specyficznych dla danego miejsca; audytor danych specyficznych dla danego miejsca stale monitorował zapisy. Dokładność danych została sprawdzona przez oddzielnych badaczy (MA, HS, AH), którzy dokonali przeglądu formularzy elektronicznych pod kątem podobieństwa. Odbywały się zaplanowane comiesięczne spotkania abstraktorów w celu rozwiązania ewentualnych konfliktów danych. W przypadku niepełnej dokumentacji lub niejasnych informacji, weryfikacja dokonywana była przez koordynatora danych na miejscu, telefonicznie lub podczas bezpośredniego wywiadu z pacjentem lub opiekunem podczas rutynowej wizyty kontrolnej lub wizyty nieplanowanej.