Dystonia Coalition Projects
Dystonian luonnonhistoriallinen ja bionäytevarasto; Kattavat luokitustyökalut kohdunkaulan dystoniaan; Spastisen dysfonian diagnostisten menetelmien ja mittareiden validiteetti ja luotettavuus
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Tällä kansainvälisellä yhteistyöllä on kaksi päätavoitetta. Ensimmäinen on luoda bionäytevarasto ja siihen liittyvä kliininen tietokanta käytettäväksi resurssina dystonian ja siihen liittyvien sairauksien tutkimukseen. Toinen tavoite on luoda ja validoida erilaisia fokaalidystonioiden luokitusasteikkoja käytettäväksi tyypillisen kliinisen tutkimuksen aikana. Tutkijat toivovat saavansa mukaan vähintään 5 000 aikuista potilasta.
Tämän tutkimuksen koehenkilöitä pyydetään suorittamaan neurologinen tutkimus, joka tallennetaan videolle, täyttämään joitain kyselylomakkeita ja luovuttamaan verinäyte. Opintokäynti kestää 45 minuutista 1 tuntiin riippuen siitä, mitkä osa-alueet tutkittava suorittaa. Osaa koehenkilöistä pyydetään palaamaan enintään kerran vuodessa tunnin seurantakäynnille.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Todellinen)
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Diagnoosi primaarinen dystonia
- Kurkunpään dystonia-ryhmään kuuluminen edellyttää nasolaryngoskopiaa (äänilaatikkotutkimus) diagnoosin vahvistamiseksi
Poissulkemiskriteerit:
- Kuka tahansa henkilö, jolla on sekundaarinen dystonia
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Keräämään kliinistä tietoa tulevia tutkimuksia varten, jotka auttavat ymmärtämään dystonioiden erilaisia kliinisiä ilmenemismuotoja, luonnollista historiaa ja patogeneesiä.
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin kaksi vuotta.
|
kerätyt tiedot ovat demografisia ja lääketieteellisiä tietoja
|
Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin kaksi vuotta.
|
|
Luoda biospeciman-varasto dystonian ja siihen liittyvien sairauksien tulevan tutkimuksen resurssiksi
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin kaksi vuotta.
|
Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin kaksi vuotta.
|
|
|
Kehittää ja validoida luokitusasteikkoja, joita voidaan käyttää dystonian eri muotojen diagnosoimiseen ja niiden vakavuuden seuraamiseen ajan mittaan
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin kaksi vuotta.
|
kuusivaiheista prosessia käytetään sellaisen asteikon kehittämiseen ja arvioimiseen, joka on erityisesti suunniteltu arvioimaan kohdunkaulan dysplasiassa (CD) esiintyviä psykiatrisia samanaikaisia sairauksia.
|
Opintojen suorittamisen kautta keskimäärin kaksi vuotta.
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Yhteistyökumppanit
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 6301
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .