Proyectos de la Coalición de Distonía
Repositorio de historia natural y muestras biológicas para la distonía; Herramientas de calificación integral para la distonía cervical; Validez y confiabilidad de los métodos de diagnóstico y medidas de disfonía espasmódica
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Este esfuerzo colaborativo internacional tiene dos objetivos principales. El primero es crear un depósito de muestras biológicas y una base de datos clínica asociada que se utilizará como recurso para la investigación de distonía y enfermedades relacionadas. El segundo objetivo es crear y validar varias escalas de calificación para las distonías focales que se utilizarán durante un examen clínico típico. En todos los sitios, los investigadores esperan inscribir al menos a 5000 pacientes adultos.
A los sujetos de este estudio se les pedirá que completen un examen neurológico que se grabará en video, completarán algunos cuestionarios y donarán una muestra de sangre. Una visita de estudio durará entre 45 minutos y 1 hora, según las partes del estudio que complete el sujeto. A un subconjunto de sujetos se les pedirá que regresen no más de una vez al año para una visita de seguimiento de una hora.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Diagnosticado con distonía primaria
- Para ser incluido en el grupo de distonía laríngea, se debe haber completado la nasolaringoscopia (examen de laringe) para confirmar el diagnóstico
Criterio de exclusión:
-Cualquier persona con distonía secundaria
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Recopilar datos clínicos para futuros estudios que ayuden a comprender las variadas manifestaciones clínicas, la historia natural y la patogenia de las distonías.
Periodo de tiempo: A través de la finalización del estudio, un promedio de dos años.
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los datos recopilados serán información demográfica y médica
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A través de la finalización del estudio, un promedio de dos años.
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Crear un depósito de bioespecímenes como recurso para futuras investigaciones sobre distonía y enfermedades relacionadas.
Periodo de tiempo: A través de la finalización del estudio, un promedio de dos años.
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A través de la finalización del estudio, un promedio de dos años.
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Desarrollar y validar escalas de calificación que puedan usarse para diagnosticar diferentes formas de distonía y controlar su gravedad a lo largo del tiempo.
Periodo de tiempo: A través de la finalización del estudio, un promedio de dos años.
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Se empleará un proceso de seis fases para desarrollar y evaluar una escala diseñada específicamente para evaluar las comorbilidades psiquiátricas en la displasia cervical (CD).
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A través de la finalización del estudio, un promedio de dos años.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 6301
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