Projets de la Coalition Dystonie
Dépôt d'histoire naturelle et d'échantillons biologiques pour la dystonie ; Outils d'évaluation complets pour la dystonie cervicale ; Validité et fiabilité des méthodes de diagnostic et des mesures de la dysphonie spasmodique
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Cet effort international de collaboration a deux objectifs principaux. Le premier consiste à créer un référentiel d'échantillons biologiques et une base de données cliniques associée à utiliser comme ressource pour la recherche sur la dystonie et les maladies connexes. Le deuxième objectif est de créer et de valider diverses échelles d'évaluation des dystonies focales à utiliser lors d'un examen clinique typique. À travers les sites, les enquêteurs espèrent recruter au moins 5 000 patients adultes.
Les sujets de cette étude seront invités à passer un examen neurologique qui sera enregistré sur vidéo, à remplir des questionnaires et à donner un échantillon de sang. Une visite d'étude prendra entre 45 minutes et 1 heure selon les parties de l'étude qu'un sujet termine. Un sous-ensemble de sujets sera invité à ne pas revenir plus d'une fois par an pour une visite de suivi d'une heure.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Diagnostiqué avec dystonie primaire
- Pour être inclus dans le groupe de la dystonie laryngée, la nasolaryngoscopie (examen de la boîte vocale) doit avoir été effectuée pour confirmer le diagnostic
Critère d'exclusion:
-Toute personne atteinte de dystonie secondaire
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Recueillir des données cliniques pour de futures études qui aideront à comprendre les diverses manifestations cliniques, l'histoire naturelle et la pathogenèse des dystonies.
Délai: Grâce à l'achèvement des études, une moyenne de deux ans.
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les données collectées seront des informations démographiques et médicales
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Grâce à l'achèvement des études, une moyenne de deux ans.
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Créer un référentiel de biospécimans comme ressource pour la recherche future sur la dystonie et les maladies apparentées
Délai: Grâce à l'achèvement des études, une moyenne de deux ans.
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Grâce à l'achèvement des études, une moyenne de deux ans.
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Développer et valider des échelles d'évaluation qui peuvent être utilisées pour diagnostiquer différentes formes de dystonie et surveiller leur gravité dans le temps
Délai: Grâce à l'achèvement des études, une moyenne de deux ans.
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un processus en six phases sera utilisé pour développer et évaluer une échelle spécialement conçue pour évaluer les comorbidités psychiatriques dans la dysplasie cervicale (MC)
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Grâce à l'achèvement des études, une moyenne de deux ans.
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Collaborateurs et enquêteurs
Collaborateurs
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 6301
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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