Geneettisten testauspäätösten valintaarkkitehtuurin tutkiminen
maanantai 5. elokuuta 2024 päivittänyt: Boston College
Tämän sovelluksen tavoitteena on saada syvempää ymmärrystä geenitestauksen päätöksenteosta ja tunnistaa tehokkaita valinta-arkkitehtuuriin perustuvia strategioita geenitestauksen päätösten parantamiseksi.
Tutkijat olettavat, että valintaarkkitehtuuri (ts.
kehystäminen) vaikuttaa hypoteettisten geneettisten testausskenaarioiden päätöksentekoon.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Sähköisen suostumuksen antamisen jälkeen kelvolliset suostumuksen saaneet osallistujat satunnaistetaan johonkin kahdesta hypoteettisesta geneettisen testauksen skenaariosta (harvinainen, elämää muuttava geneettinen tila tai yleinen, henkeä uhkaava geneettinen tila).
Geenitestausskenaariot sisältävät lyhyttä yksityiskohtaista tietoa geneettisestä testauksesta (esim.
miten tulokset voivat vaikuttaa hoitopäätöksiin) sekä tietoa tavanomaisista hoitomenetelmistä.
Koehenkilöt satunnaistetaan saamaan kehysehdot (esim.
valinta, opt-in, opt-out, laajennettu valinta).
Osallistujat valitsevat hypoteettiselle skenaariolle ensisijaisen testausvaihtoehdon ja suorittavat useita validoituja välineitä.
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
1012
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Massachusetts
-
Chestnut Hill, Massachusetts, Yhdysvallat, 02476
- Boston College
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta - 64 vuotta (Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Joo
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Pohjois-Amerikassa asuvat aikuiset osallistujat (18–64-vuotiaat) (jotka ovat Amazon Mechanical Turk -alustan jäseniä)
Poissulkemiskriteerit:
- ikä < 18 vuotta tai > 65 vuotta tai asuu Pohjois-Amerikan ulkopuolella
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Terveyspalvelututkimus
- Jako: Satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Yksittäinen
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: harvinainen geneettinen sairaus
Hypoteettinen skenaario 1: harvinainen, elämää muuttava geneettinen tila (synnynnäinen hypogonadotrooppinen hypogonadismi)
|
aktiivinen valinta geneettiseen testaukseen
"voitto" kehys geneettistä testausta varten
"menetys" kehys geneettistä testausta varten
geenitestien seurauksista
geenitestauksen sosiaaliset normit
sitoumuksia geneettiseen testaukseen
|
|
Muut: yleinen geneettinen sairaus
Hypoteettinen skenaario 2: yleinen, hengenvaarallinen geneettinen tila (perinnöllinen rinta- ja munasarjasyöpä)
|
aktiivinen valinta geneettiseen testaukseen
"voitto" kehys geneettistä testausta varten
"menetys" kehys geneettistä testausta varten
geenitestien seurauksista
geenitestauksen sosiaaliset normit
sitoumuksia geneettiseen testaukseen
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Päätös geneettisestä testauksesta
Aikaikkuna: skenaarion ja katselukehyksen lukemisen jälkeen (noin 10 minuuttia)
|
Valitsemalla "kyllä" geenitestaukseen tai "ei" kieltäytymällä geneettisestä testauksesta
|
skenaarion ja katselukehyksen lukemisen jälkeen (noin 10 minuuttia)
|
|
Tyytyväisyys päätösasteikkoon (SWD)
Aikaikkuna: tutkimuksen suorittaminen (noin 30 minuuttia)
|
SWD on validoitu 6 kohdan instrumentti, kohteet pisteytetään asteikolla 1-5 ja korkeammat pisteet osoittavat suurempaa tyytyväisyyttä tehtyyn päätökseen
|
tutkimuksen suorittaminen (noin 30 minuuttia)
|
|
Päätöksentekoasteikko (DRS)
Aikaikkuna: tutkimuksen suorittaminen (noin 30 minuuttia)
|
DRS on validoitu 5 kohdan instrumentti, kohteet pisteytetään asteikolla 1-5 ja korkeammat pisteet osoittavat enemmän katumusta tehdystä päätöksestä
|
tutkimuksen suorittaminen (noin 30 minuuttia)
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Uusin elintoiminto (NVS)
Aikaikkuna: tutkimuksen suorittaminen (noin 30 minuuttia)
|
NVS on validoitu kuuden kohdan väline, kysymykset perustuvat elintarvikemerkintöjen lukemiseen ja tulkintaan, korkeammat pisteet (enemmän oikeita vastauksia) osoittavat parempaa luku- ja laskutaitoa.
|
tutkimuksen suorittaminen (noin 30 minuuttia)
|
|
Kokemus geneettisistä sairauksista
Aikaikkuna: Lähtötilanne (tutkimuksen alku)
|
Yksi "kyllä"/"ei"-kysymys määrittääksesi skenaariossa esitetyn geneettisen tilan henkilökohtaisen tai perheen kokemuksen (käsivarsi)
|
Lähtötilanne (tutkimuksen alku)
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Andrew A Dwyer, PhD, Boston College
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Hyödyllisiä linkkejä
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Keskiviikko 11. maaliskuuta 2020
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Torstai 26. maaliskuuta 2020
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 30. maaliskuuta 2020
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 28. huhtikuuta 2020
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 30. huhtikuuta 2020
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Maanantai 4. toukokuuta 2020
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 6. elokuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Maanantai 5. elokuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Torstai 1. elokuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- 20.205.01e
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .