Alustava käyttäytymisinterventioiden toteutettavuus ja tehokkuus kipuun liittyvän vamman vähentämiseksi lasten SCD:ssä

Kipu on sirppisolusairauden (SCD) ensisijainen komplikaatio, mukaan lukien vaso-okklusiiviset kriisit ja jatkuvampi krooninen kipu. SCD:hen liittyvä kipu liittyy merkittävään toimintahäiriöön, joka kattaa huonon koulunkäynnin, heikentyneen elämänlaadun sekä stressin ja mielialan vaikeuksien. Farmakologiset lähestymistavat ovat SCD:hen liittyvän kivun ensisijainen hoito, mutta ne voivat olla kalliita ja niillä voi olla ei-toivottuja sivuvaikutuksia. Kun otetaan huomioon farmakologisten lähestymistapojen rajoitukset ja huonojen käyttäytymisvasteiden vaikutus sairauden hallintaan ja terveydellisiin tuloksiin, ehdotetaan vaihtoehtoisten ja lisähoitojen kriittistä tarvetta. Koska käytettävissä olevissa käyttäytymishoidoissa on puutteita, jotka on erityisesti suunniteltu vastaamaan yleisiin haasteisiin, jotka liittyvät lasten SCD:n kivunhallintaan, tutkijat kehittivät manuaalisen käyttäytymisterapiaprotokollan räätälöimällä olemassa olevia näyttöön perustuvia hoitoja. Intervention yleistavoite on vähentää kivun vaikutusta päivittäiseen toimintaan lasten SCD:ssä. Tässä tutkimuksessa testataan empiirisesti tämän toimenpiteen toteutettavuutta ja alustavaa tehokkuutta nuorille, joilla on SCD. SCD-tautia sairastavat 8–17-vuotiaat lapset ja nuoret (n=20) rekrytoidaan suorittamaan hoitosuunnitelma. Toteutettavuutta arvioidaan tutkimalla osallistumis- ja ohjelman läpäisyasteita sekä palautetta hoidon hyväksyttävyyskyselystä ja laadullisesta haastattelusta. Osallistujat täyttävät perustilanteen arvioinnit, viikoittaiset kyselylomakkeet ja hoidon jälkeiset arvioinnit (intervention jälkeinen arviointi, seuranta-ajankohdat: 1 kuukausi toimenpiteen jälkeen ja 3 kuukautta toimenpiteen jälkeen).