Preliminär genomförbarhet och effekt av beteendeintervention för att minska smärtrelaterad funktionsnedsättning vid pediatrisk SCD

Smärta är den primära komplikationen av sicklecellssjukdom (SCD), inklusive vaso-ocklusiva kriser och mer ihållande, kronisk smärta. SCD-relaterad smärta är förknippad med betydande funktionsnedsättning, som sträcker sig över dålig skolgång, minskad livskvalitet och stress och humörsvårigheter. Farmakologiska metoder är förstahandsbehandlingen för SCD-relaterad smärta, men dessa kan vara kostsamma och ha oönskade biverkningar. Med tanke på begränsningar från farmakologiska metoder och det inflytande som dåliga beteendesvar har på sjukdomshantering och hälsoresultat tyder på ett kritiskt behov av alternativa och kompletterande behandlingar. På grund av luckor i tillgängliga beteendebehandlingar speciellt utformade för att hantera vanliga utmaningar i samband med smärtbehandling vid pediatrisk SCD, utvecklade utredarna ett manuellt beteendeterapiprotokoll genom att skräddarsy befintliga evidensbaserade behandlingar. Det övergripande målet med interventionen är att minska effekten av smärta på daglig funktion vid pediatrisk SCD. Denna studie kommer empiriskt att testa genomförbarheten och den preliminära effekten av denna intervention för ungdomar med SCD. Barn och ungdomar med SCD mellan 8 och 17 år (n=20) kommer att rekryteras för att slutföra behandlingsprotokollet. Genomförbarhet kommer att bedömas genom att undersöka deltagande och programgenomförande, samt feedback från ett frågeformulär om behandlingsacceptans och kvalitativ intervju. Deltagarna kommer att fylla i baslinjebedömningar, veckovisa frågeformulär och bedömningar efter behandling (utvärdering efter intervention, uppföljningstider: 1 månad efter interventionen och 3 månader efter interventionen).