Foreløpig gjennomførbarhet og effekt av atferdsintervensjon for å redusere smerterelatert funksjonshemming ved pediatrisk SCD

Smerte er den primære komplikasjonen til sigdcellesykdom (SCD), inkludert vaso-okklusive kriser og mer vedvarende, kronisk smerte. SCD-relaterte smerter er assosiert med betydelig funksjonsnedsettelse, som spenner over dårlig skolegang, redusert livskvalitet og stress- og humørvansker. Farmakologiske tilnærminger er førstelinjebehandlingen for SCD-relaterte smerter, men disse kan være kostbare og ha uønskede bivirkninger. Gitt begrensninger fra farmakologiske tilnærminger og påvirkningen som dårlige atferdsreaksjoner har på sykdomshåndtering og helseutfall tyder på et kritisk behov for alternative og tilleggsbehandlinger. På grunn av hull i tilgjengelige atferdsbehandlinger spesielt utviklet for å møte vanlige utfordringer knyttet til smertebehandling ved pediatrisk SCD, utviklet etterforskerne en manuell adferdsterapiprotokoll ved å skreddersy eksisterende evidensbaserte behandlinger. Det overordnede målet med intervensjonen er å redusere virkningen av smerte på daglig funksjon ved pediatrisk SCD. Denne studien vil empirisk teste gjennomførbarheten og den foreløpige effekten av denne intervensjonen for ungdom med SCD. Barn og ungdom med SCD mellom 8 og 17 år (n=20) vil bli rekruttert for å fullføre behandlingsprotokollen. Gjennomførbarhet vil bli vurdert ved å undersøke deltakelse og programgjennomføringsrater, samt tilbakemelding fra et spørreskjema om behandlingsakseptabilitet og kvalitativt intervju. Deltakerne vil fullføre baselinevurderinger, ukentlige spørreskjemaer og vurderinger etter behandling (vurdering etter intervensjon, oppfølgingstidspunkter: 1 måned etter intervensjonen og 3 måneder etter intervensjonen).