Kommunikaatiomuisti syöpädiagnoosista lastenkolmiossa
keskiviikko 13. maaliskuuta 2024 päivittänyt: Rosanna Martin, Meyer Children's Hospital IRCCS
Kommunikaatiomuisti syöpädiagnoosista lasten kolmiossa: poikkileikkaustutkimus
Tämän projektin tavoitteena on tutkia lasten onkologian syövän viestintädiagnoosin muistoja.
Siinä arvioidaan mahdollisia yhteisiä elementtejä ja erityispiirteitä perheen ja terveydenhuollon henkilöstön välillä.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Monet tieteelliset todisteet ovat osoittaneet, että omaelämäkerrallisten episodien kerronnalla on myönteinen vaikutus muistojen käsittelyyn. Kertominen onkin tapa järjestellä ajatuksia ja tunnelmia, jotka liittyvät tiettyihin elämänjaksoihin, jotta niitä voidaan muokata ja kokea uudelleen. Diagnoosin jälkeen suhde ja avoin ja vilpitön vuoropuhelu lastenkolmion eri osien välillä voivat edistää sairauskokemukseen sopeutumista ja integroitua biopsykososiaalista paranemista. Tämän tutkimuksen ensimmäinen tavoite on tutkia ja analysoida lapsipotilaiden, vanhempien ja terveydenhuollon henkilökunnan omaelämäkerrallisia muistoja. Lisäksi se pyrkii tutkimaan mahdollista yhteistä ja ristiriitaista elementtiä laskeuman välillä.
Tämän tutkimuksen vaiheet:
- Näyterekrytointi ja tietoon perustuva suostumuksen kerääminen.
- Diagnoosiviestinnän äänitallennus.
- Diagnoosin omaelämäkerrallisen muistin kommunikointi potilaiden, vanhempien, onkologin, sairaanhoitajan ja psykologien äänitallenteena viestintää seuraavana päivänä.
- Kyselylomake APAM hallinto aikuisille osallistujille.
- Äänen transkriptio ja tiedot koodattu. Tiedot rekisteröidään ja niitä käytetään tilastollisten ohjelmistojen avulla, kuten SPSS (IBM) ja T-Lab (Lancia, 2004).
- Tilastollinen käsittely: ANOVA ja opiskelijatestien t toteutetaan kerättyjen kyselylomakkeiden vertailua varten. Narratiivianalyysi toteutetaan tekstianalyysiohjelmiston avulla.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
70
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Firenze, Italia, 50139
- Meyer Children's Hospital
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
12 vuotta ja vanhemmat (Lapsi, Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
potilaat, joilla on diagnosoitu syöpä; heidän vanhemmilleen ja terveydenhuollon henkilökunnalle
Kuvaus
Lapsipotilaiden sisällyttämiskriteerit:
- 12–17-vuotiaat syöpädiagnoosin saa vain Meyerin lastensairaalan ennakkoluvalla.
- italiaa puhuva
Lapsipotilaiden poissulkemiskriteerit:
- alle 12-vuotiaat ja yli 17-vuotiaat;
- seuraa toinen sairaala;
- kognitiivinen vamma
Vanhempien mukaanottokriteerit:
- Italiaa puhuva ja allekirjoitettu tietoinen suostumus.
Vanhempien poissulkemiskriteerit:
- kognitiivinen vamma
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Vain tapaus
- Aikanäkymät: Poikkileikkaus
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Potilaat
12–17-vuotiaat lapsipotilaat, joilla on syöpädiagnoosi, otetaan vain Meyerin lastensairaalalta etukäteen.
Edellytämme sujuvaa italian kielen taitoa
|
Kaikki ryhmät käyvät läpi äänityshaastattelut.
Vain aikuiset täyttävät itseraportoivan kyselyn omaelämäkerrallisten muistojen fenomenologisista näkökohdista.
|
|
Vanhemmat
Lapsipotilaiden vanhempien suostumus etukäteen.
Edellytämme sujuvaa italian kielen taitoa
|
Kaikki ryhmät käyvät läpi äänityshaastattelut.
Vain aikuiset täyttävät itseraportoivan kyselyn omaelämäkerrallisten muistojen fenomenologisista näkökohdista.
|
|
Lääketieteellinen henkilökunta
Hoitohenkilökunta, mukaan lukien lääkäri, psykologi ja sairaanhoitaja
|
Kaikki ryhmät käyvät läpi äänityshaastattelut.
Vain aikuiset täyttävät itseraportoivan kyselyn omaelämäkerrallisten muistojen fenomenologisista näkökohdista.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Omaelämäkerrallisen muistin fenomenologiset ominaisuudet
Aikaikkuna: Päivä diagnoosin jälkeen
|
Itseraportointikyselylomake "Arviointi omaelämäkerrallisen muistin fenomenologiasta - APAM"
|
Päivä diagnoosin jälkeen
|
|
Omaelämäkerrallisen muistin emotionaaliset ominaisuudet
Aikaikkuna: Päivä diagnoosin jälkeen
|
kielellinen analyysi Linguistic Inquiry Word Count - LIWC; T-Labin klusterianalyysi; Sisältöanalyysi; johdonmukaisuus ja kerronnan rakenne, High Point Anaysis.
|
Päivä diagnoosin jälkeen
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Opintojen puheenjohtaja: Chiara Fioretti, PhD, Laboratorio di Metodi e Tecniche di Analisi delle Esperienze di Malattia Dipartimento di Scienze della Formazione e Psicologia, Università degli Studi di Firenze
Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä
Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.
Yleiset julkaisut
- Bury M. Chronic illness as biographical disruption. Sociol Health Illn. 1982 Jul;4(2):167-82. doi: 10.1111/1467-9566.ep11339939.
- Fioretti, C., & Smorti, A. (2015). How emotional content of memories changes in narrative. Narrative Inquire, 25(1), 37-56.
- Fioretti C, Smorti A. Narrating positive versus negative memories of illness: does narrating influence the emotional tone of memories? Eur J Cancer Care (Engl). 2017 May;26(3). doi: 10.1111/ecc.12524. Epub 2016 Jun 8.
- Giffard B, Viard A, Dayan J, Morel N, Joly F, Eustache F. Autobiographical memory, self, and stress-related psychiatric disorders: which implications in cancer patients? Neuropsychol Rev. 2013 Jun;23(2):157-68. doi: 10.1007/s11065-013-9233-6. Epub 2013 May 3.
- Habermas T, Bluck S. Getting a life: the emergence of the life story in adolescence. Psychol Bull. 2000 Sep;126(5):748-69. doi: 10.1037/0033-2909.126.5.748.
- Jankovic, M. & Puricelli, E. (2008). La comunicazione della diagnosi al bambino. In S. M. G. Adamo (A cura di), La cura della relazione in oncologia pediatrica. Milano: Raffaello Cortina.
- Lancia, F. (2004). Strumenti per l'analisi dei testi: introduzione all'uso di T-Lab. Milano: Franco Angeli
- Last BF, van Veldhuizen AM. Information about diagnosis and prognosis related to anxiety and depression in children with cancer aged 8-16 years. Eur J Cancer. 1996 Feb;32A(2):290-4. doi: 10.1016/0959-8049(95)00576-5.
- Levi RB, Marsick R, Drotar D, Kodish ED. Diagnosis, disclosure, and informed consent: learning from parents of children with cancer. J Pediatr Hematol Oncol. 2000 Jan-Feb;22(1):3-12. doi: 10.1097/00043426-200001000-00002.
- Malterud K, Siersma VD, Guassora AD. Sample Size in Qualitative Interview Studies: Guided by Information Power. Qual Health Res. 2016 Nov;26(13):1753-1760. doi: 10.1177/1049732315617444. Epub 2016 Jul 10.
- McAdams, D. P. (2008). Personal narratives and the life story. In R. John, W. Robins & L. Pervin (Eds.), Handbook of personality: Theory and Research (3rd edn, pp. 241-261). New York: Guilford Press.
- Nilsson-Ihrfelt E, Fjallskog ML, Liss A, Jakobsson O, Blomqvist C, Andersson G. Autobiographical memories in patients treated for breast cancer. J Psychosom Res. 2004 Oct;57(4):363-6. doi: 10.1016/j.jpsychores.2004.01.009.
- Papini, M., Tringali, D., & Lauro-Grotto, R. (2011). La nostra era una vita normale. Ancona: Sorbello Editore.
- Parker TM, Johnston DL. Parental perceptions of being told their child has cancer. Pediatr Blood Cancer. 2008 Oct;51(4):531-4. doi: 10.1002/pbc.21667.
- Pennebaker, J., Fracis, M.E., & Booth, R.J. (2001). Linquistic Inquiry Word Count: LIWC 2001. Mahway: Lawrence Erlbaum Associates.
- Smorti, A. (2007). Narrazioni. Cultura, memorie, formazione del sé. Firenze: Giunti.
- Smorti, A. & Donzelli, G.P. (2015). La medicina narrativa in pediatria. Come le storie ci aiutano a capire la malattia. Firenze: SEID.
- Sobo EJ. Good communication in pediatric cancer care: a culturally-informed research agenda. J Pediatr Oncol Nurs. 2004 May-Jun;21(3):150-4. doi: 10.1177/1043454204264408.
- Tates K, Meeuwesen L. Doctor-parent-child communication. A (re)view of the literature. Soc Sci Med. 2001 Mar;52(6):839-51. doi: 10.1016/s0277-9536(00)00193-3.
- Vannucci, M., Marchetti, I., Manili, A., Chiorri, C. (2010). "Come" ricordiamo il passato: Un nuovo strumento sulla fenomenologia della memoria autobiografica. Congresso Nazionale AIP; Sezione di Psicologia Sperimentale, Bologna, 2-4 Settembre 2010.
- Vannucci M, Chiorri C, Marchetti I. Shaping our personal past: Assessing the phenomenology of autobiographical memory and its association with object and spatial imagery. Scand J Psychol. 2020 Oct;61(5):599-606. doi: 10.1111/sjop.12639. Epub 2020 Apr 4.
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Sunnuntai 1. syyskuuta 2019
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Perjantai 30. elokuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Tiistai 31. joulukuuta 2024
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Tiistai 5. toukokuuta 2020
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 13. toukokuuta 2020
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 19. toukokuuta 2020
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Perjantai 15. maaliskuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 13. maaliskuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Perjantai 1. maaliskuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- Communication in oncology
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
PÄÄTTÄMÄTÖN
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .
Kliiniset tutkimukset Muisti
-
Dart NeuroScience, LLCValmisAge-Associated Memory Impairment (AAMI)Yhdysvallat
Kliiniset tutkimukset Viestintämuisti
-
Billings ClinicHealing Dimensions, ACCValmisKrooninen kipu | Stressihäiriöt, posttraumaattiset | Päänsärky, migreeniYhdysvallat
-
Talita Cumi Ltd.Aetrex Worldwide IncValmisPutoamisen pelko | Jalka Kipu | Jalan toiminnallisuusYhdistynyt kuningaskunta
-
London Health Sciences CentreValmis
-
University of California, DavisIlmoittautuminen kutsustaLievä kognitiivinen heikentyminen | Prodromaalinen Alzheimerin tauti | Subjektiiviset kognitiiviset valituksetYhdysvallat
-
Vanderbilt University Medical CenterIlmoittautuminen kutsustaTraumaattinen aivovammaYhdysvallat
-
Centre Hospitalier Universitaire de NīmesValmisRajatila persoonallisuus häiriöRanska
-
University of California, Los AngelesRekrytointiMasennus | Positiivinen vaikutusYhdysvallat
-
Amway (China) R&D CenterRekrytointi
-
Kessler FoundationNational Multiple Sclerosis SocietyRekrytointiMultippeliskleroosiYhdysvallat
-
Dana-Farber Cancer InstituteImmunityBio, Inc.; Kidney Cancer AssociationEi vielä rekrytointiaMunuaissolukarsinooma | Uroteelinen karsinooma | MunuaiskarsinoomaYhdysvallat