Potilaskoulutuksen verkko-opetus nivelreumapotilaille (WEB-RA)

Nivelreuma (RA) on krooninen tulehdussairaus, joka aiheuttaa ensisijaisesti kipua, turvotusta ja jäykkyyttä nivelissä. Sairaus voi heikentää normaalia toimintaa ja siten elämänlaatua.

Potilaskoulutus (PE), jonka tavoitteena on tukea potilaita hoitamaan sairautensa itse, on tärkeä osa nivelreumapotilaiden hoitoa ja hoitoa. PE tukee ihmisiä nivelreuman kanssa elämisessä tarjoamalla tietoa sairaudesta, oireista ja hoidosta sekä opastusta taudin selviytymiseen arjessa. Viime vuosina nivelreumaa sairastavien määrä on kasvanut ja yleensä ihmiset elävät pidempään. Tämä asettaa terveydenhuoltojärjestelmälle uusia vaatimuksia vaihtoehdoille tavanomaiselle hoidolle, mm. verkkoteknologian ja etähoidon kautta.

Usein PE tarjotaan kasvokkain tapahtuvan vuorovaikutuksen kautta sairaalan terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, ja toistaiseksi vain pieni määrä tutkimuksia on tehty verkkopohjaisen PE:n alueella nivelreumapotilaille. Muutamat nivelreumaa ja muita kroonisia sairauksia koskevat tutkimukset osoittavat, että verkkotyökalut ja verkkokoulutusohjelmat voivat parantaa potilaiden tietämystä sairaudesta ja hoidosta sekä parantaa itsehoitoa ja elämänlaatua.

Internet ja teknologia ovat suuri osa jokapäiväistä elämää, mutta vaihtelua on havaittavissa atk-taitojen ja myös terveyslukutaitojen osalta.

Siitä huolimatta verkkoteknologiaan perustuvalla PE:llä voi olla useita etuja, mm. tiedon saatavuus ja mahdollisuus hakea tarvittaessa ja toistuvasti tutussa ympäristössä ja mahdollisesti sukulaisten kanssa.

Lisäksi sanojen ja kuvien yhdistäminen voi edistää syvempää ymmärrystä ja oppimista, koska käytetään sekä kuulo- että visuaalisia kanavia. Mahdolliset haitat voivat liittyä kasvokkain kontaktin puuttumiseen terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.

Koska tarvitaan vaihtoehtoisia ratkaisuja tavanomaiselle kasvokkaiselle kontaktille, tutkijat ovat kehittäneet verkko-oppimisohjelman, joka on suunnattu äskettäin diagnosoiduille nivelreumapotilaille. Ohjelman tarkoituksena on tukea sairauden itsehoitoa. Ohjelma ottaa huomioon ihmisten erilaiset osaamiset ja oletukset esittämällä tietoa helposti, inspiroivasti ja viihdyttävästi. Ohjelma koostuu kolmesta oppimismoduulista, jotka kattavat sairauden tuntemuksen, lääkityksen, tutkimukset, komplikaatiot ja päivittäisen elämisen nivelreuman kanssa, mm. tunteiden, kivun, väsymyksen, fyysisen toiminnan, työn jne.

Erilaisten oppimistapojen mukaisesti ja ihmisten eri osaamisen tukemiseksi ohjelma tarjoaa yhdistelmän animaatioita, grafiikkaa, videoita, podcasteja, tietokilpailuja, kirjoitettua tekstiä ja puhuttuja sanoja.

Koska näyttöä verkkopohjaisen PE tehokkuudesta RA:ssa on vain vähän, tutkimuksen tarkoituksena on arvioida verkko-oppimisohjelmaa.

Hanke jaetaan kolmeen osaan. Ensimmäisessä osassa arvioidaan verkko-oppimisohjelman vaikutusta. Mukana on noin 200-230 potilasta neljältä Tanskan reumatologian klinikalta. Puolet osallistujista saa koulutusta kotona verkko-oppimisohjelman kautta ja toinen puoli perinteistä koulutusta sairaalassa.

PE:n vaikutusta arvioidaan kyselylomakkeilla, jotka kattavat itsetehokkuuden, nivelreuman ja lääkityksen tuntemuksen, lääkkeiden käytön, terveyslukutaidot ja elämänlaadun. Lisäksi mitataan sairauden aktiivisuutta, fyysistä toimintaa, kipua ja väsymystä.

Lisäksi tutkijat selvittävät verkko-oppimisohjelman käyttöä, kuten ajankäyttöä ja valmiita moduuleja. Lopuksi mitataan potilaiden puhelinkontakteja poliklinikoihin, jotta selvitetään mahdolliset syy-yhteydet PE:n kautta saadun tiedon ja itsehoitoon liittyvän lisätiedon tai -opastuksen tarpeen välillä. Myös poliklinikan avohoitokäyntien määrä mitataan.

Toisessa osassa tutkijat selvittävät käsityksiä PE:n saamisesta e-learning-ohjelman kautta nivelreumapotilaiden näkökulmasta. Asiaa selvitetään haastattelemalla yksilöllisesti noin 20-25 potilasta.

Kolmannessa osassa tarkastellaan e-learning-ohjelman monimutkaisuutta, jolla parannetaan mahdollisuuksia onnistua teknologian käyttöönotossa kliinisessä käytännössä, eli projektin ulkopuolella. Fokusryhmähaastatteluilla hankkeessa mukana olevien sairaanhoitajien ja lääkäreiden kanssa tutkijat selvittävät ohjelman käyttömahdollisuuksia. Haastattelut perustuvat viitekehykseen, joka kattaa sekä onnistumiset, haasteet että epäonnistumiset suhteessa teknologiaan, potilasryhmään, arvoihin ja organisaatioon.

Lisäksi tutkijat palaavat potilashaastatteluihin toisesta osasta saadakseen tietoa näistä näkökohdista potilaan näkökulmasta.

Tutkijat olettavat, että e-learning PE-ohjelma on parempi kuin tavallinen face-to-face PE-ohjelma itsetehokkuuden parantamisessa.