E-learning dans l'éducation des patients aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (WEB-RA)

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie inflammatoire chronique qui provoque principalement des douleurs, un gonflement et une raideur des articulations. La maladie peut réduire le fonctionnement normal et donc la qualité de vie.

L'éducation du patient (EP), dans le but d'aider les patients à gérer eux-mêmes leur maladie, est une partie importante du traitement et des soins aux patients atteints de PR. PE soutient les personnes vivant avec la PR en offrant des connaissances sur la maladie, les symptômes et le traitement ainsi que des conseils pour faire face à la maladie dans la vie quotidienne. Ces dernières années, le nombre de personnes atteintes de PR a augmenté et, en général, les gens vivent plus longtemps. Cela impose de nouvelles demandes au système de santé pour des alternatives aux soins conventionnels, par ex. grâce à la technologie Web et aux soins à distance.

Souvent, l'EP est fournie par le biais d'interactions en face à face avec des professionnels de la santé à l'hôpital et jusqu'à présent, seul un petit nombre d'études ont été menées dans le domaine de l'EP en ligne ciblant les personnes atteintes de PR. Quelques études sur la PR et d'autres maladies chroniques montrent que les outils en ligne et les programmes éducatifs en ligne peuvent améliorer les connaissances des patients sur la maladie et le traitement et améliorer l'autogestion et la qualité de vie.

Internet et la technologie font partie intégrante de la vie quotidienne, cependant, des variations sont observées dans les compétences en informatique et également dans les compétences en littératie en santé.

Même ainsi, le PE basé sur la technologie Web peut présenter plusieurs avantages, par ex. l'accessibilité et la possibilité de rechercher des informations en cas de besoin et de manière répétée dans un environnement familier et éventuellement auprès de proches.

De plus, l'intégration de mots et d'images peut favoriser une compréhension et un apprentissage plus approfondis puisque des canaux auditifs et visuels sont utilisés. Les inconvénients éventuels peuvent être liés à l'absence de contact en face à face avec les professionnels de santé.

Compte tenu du besoin de solutions alternatives au contact traditionnel en face à face, les chercheurs ont développé un programme d'apprentissage en ligne ciblant les patients nouvellement diagnostiqués atteints de PR. Le but du programme est de soutenir l'autogestion de la maladie. Le programme prend en considération les différentes compétences et hypothèses des gens en présentant les informations de manière simple, inspirante et divertissante. Le programme se compose de trois modules d'apprentissage couvrant la connaissance de la maladie, les médicaments, les examens, les complications et la vie quotidienne avec la PR, par ex. faire face aux émotions, à la douleur, à la fatigue, à l'activité physique, au travail, etc.

Conformément aux différentes façons d'apprendre et pour soutenir les différentes compétences des gens, le programme offre une combinaison d'animations, de graphiques, de vidéos, de balados, de quiz, de textes écrits et de mots parlés.

Compte tenu du peu de preuves sur l'efficacité de l'EP en ligne dans la PR, l'intention derrière l'étude est d'évaluer le programme d'apprentissage en ligne.

Le projet sera divisé en trois parties. Dans la première partie, l'effet du programme d'apprentissage en ligne sera évalué. Environ 200 à 230 patients de quatre cliniques de rhumatologie au Danemark seront inclus. La moitié des participants recevra une éducation à domicile via le programme d'apprentissage en ligne et l'autre moitié recevra une éducation conventionnelle à l'hôpital.

L'effet de l'EP sera évalué à l'aide de questionnaires couvrant l'auto-efficacité, la connaissance de la PR et des médicaments, la prise de médicaments, les compétences en littératie en santé et la qualité de vie. De plus, l'activité de la maladie, le fonctionnement physique, la douleur et la fatigue seront mesurés.

En outre, les enquêteurs examineront l'utilisation du programme d'apprentissage en ligne, comme la consommation de temps et les modules terminés. Enfin, les contacts téléphoniques des patients avec les cliniques externes seront mesurés afin d'étudier les relations causales possibles entre les informations fournies par l'EP et le besoin d'informations supplémentaires ou de conseils liés à l'autogestion. Le nombre de consultations externes à la clinique sera également mesuré.

Dans la deuxième partie, les enquêteurs exploreront les perceptions de la réception d'EP par le biais du programme d'apprentissage en ligne du point de vue des patients atteints de PR. Cela sera exploré à travers des entretiens individuels avec environ 20 à 25 patients.

Dans la troisième partie, les complexités du programme d'apprentissage en ligne pour améliorer les chances de succès de la mise en œuvre de la technologie dans la pratique clinique, c'est-à-dire en dehors du projet, seront explorées. Grâce à des entrevues de groupes de discussion avec des infirmières et des médecins impliqués dans le projet, les enquêteurs exploreront les perspectives d'utilisation du programme. Les entretiens seront basés sur un cadre couvrant à la fois les succès, les défis et les échecs par rapport à la technologie, au groupe de patients, aux valeurs et à l'organisation.

De plus, les enquêteurs revisiteront les entretiens avec les patients de la deuxième partie afin d'obtenir des informations sur ces aspects du point de vue du patient.

Les enquêteurs émettent l'hypothèse que le programme d'éducation physique en ligne sera supérieur à l'éducation physique standard en face à face pour améliorer l'auto-efficacité.