E-læring i pasientopplæring til pasienter med revmatoid artritt (WEB-RA)

Revmatoid artritt (RA) er en kronisk betennelsessykdom som primært forårsaker smerte, hevelse og stivhet i leddene. Sykdommen kan redusere normal funksjon og dermed livskvalitet.

Pasientutdanning (PE), med sikte på å støtte pasienter til selv å håndtere sin sykdom er en viktig del av behandlingen og omsorgen til pasienter med RA. PE støtter mennesker i å leve med RA ved å tilby kunnskap om sykdommen, symptomer og behandling samt veiledning i mestring av sykdommen i hverdagen. De siste årene har antallet personer med RA økt og generelt lever folk lenger. Dette stiller nye krav til helsevesenet om alternativer til konvensjonell omsorg, bl.a. gjennom nettteknologi og fjernpleie.

Ofte gis PE gjennom ansikt-til-ansikt interaksjoner med helsepersonell ved sykehuset, og så langt har bare et lite antall studier blitt utført innen området nettbasert PE rettet mot personer med RA. Noen få studier innen RA og andre kroniske sykdommer viser at nettbaserte verktøy og nettbaserte utdanningsprogrammer kan øke pasientens kunnskap om sykdommen og behandlingen og forbedre selvmestring og livskvalitet.

Internett og teknologi er en stor del av hverdagen, men variasjon sees i dataferdigheter og likeledes i helsekunnskaper.

Likevel kan PE basert på nettteknologi ha flere fordeler, f.eks. tilgjengeligheten og muligheten til å søke informasjon ved behov og gjentatte ganger i kjente omgivelser og eventuelt hos pårørende.

Dessuten kan integrering av ord og bilder fremme dypere forståelse og læring siden både auditive og visuelle kanaler brukes. Mulige ulemper kan være knyttet til fravær av ansikt-til-ansikt kontakt med helsepersonell.

Gitt behovet for alternative løsninger til den konvensjonelle ansikt-til-ansikt-kontakten, har etterforskerne utviklet et e-læringsprogram rettet mot nylig diagnostiserte pasienter med RA. Formålet med programmet er å støtte selvmestring av sykdommen. Programmet tar hensyn til folks ulike kompetanser og forutsetninger ved å presentere informasjon på en enkel, inspirerende og underholdende måte. Studiet består av tre læringsmoduler som dekker kunnskap om sykdommen, medisinering, undersøkelser, komplikasjoner og dagligliv med RA, f.eks. mestring av følelser, smerte, tretthet, fysisk aktivitet, arbeid mm.

I tråd med ulike måter å lære på og for å støtte folks ulike kompetanser, tilbyr programmet en kombinasjon av animasjoner, grafikk, videoer, podcaster, quiz, skrevet tekst og muntlige ord.

Gitt det begrensede beviset om effektiviteten til nettbasert PE i RA, er intensjonen bak studien å evaluere e-læringsprogrammet.

Prosjektet vil bli delt inn i tre deler. I den første delen vil effekten av e-læringsprogrammet bli evaluert. Omtrent 200-230 pasienter fra fire revmatologiske klinikker i Danmark vil bli inkludert. Halvparten av deltakerne vil få opplæring hjemme gjennom e-læringsprogrammet og den andre halvparten vil få konvensjonell opplæring ved sykehuset.

Effekten av PE vil bli evaluert gjennom spørreskjemaer som dekker egeneffektivitet, kunnskap om RA og medisiner, medisinbruk, helsekompetanse og livskvalitet. I tillegg vil sykdomsaktivitet, fysisk funksjon, smerte og tretthet bli målt.

Videre skal etterforskerne undersøke bruken av e-læringsprogrammet, som tidsforbruk og gjennomførte moduler. Til slutt vil det måles telefonkontakter fra pasienter til poliklinikkene for å undersøke mulige årsakssammenhenger mellom informasjonen som gis gjennom PE og behovet for tilleggsinformasjon eller veiledning knyttet til egenledelse. Antall polikliniske besøk i klinikken vil også bli målt.

I den andre delen vil etterforskerne utforske oppfatningen av å motta PE gjennom e-læringsprogrammet fra perspektivet til pasienter med RA. Dette vil bli utforsket gjennom individuelle intervjuer med ca. 20-25 pasienter.

I den tredje delen vil kompleksiteten i e-læringsprogrammet for å forbedre sjansene for suksess i implementering av teknologien i klinisk praksis, dvs. utenfor prosjektet, bli utforsket. Gjennom fokusgruppeintervjuer med sykepleiere og leger involvert i prosjektet, vil etterforskerne utforske perspektiver ved bruk av programmet. Intervjuene vil ta utgangspunkt i et rammeverk som dekker både suksesser, utfordringer og fiaskoer i forhold til teknologien, pasientgruppen, verdier og organisasjonen.

Videre vil etterforskerne gå tilbake til pasientintervjuene fra andre del for å få informasjon om disse aspektene fra pasientperspektivet.

Etterforskerne antar at PE-programmet for e-læring vil være overlegent standard ansikt-til-ansikt PE når det gjelder å forbedre selveffektivitet.