E-learning w edukacji pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (WEB-RA)

Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest przewlekłą chorobą zapalną, która przede wszystkim powoduje ból, obrzęk i sztywność stawów. Choroba może ograniczać normalne funkcjonowanie, a tym samym jakość życia.

Edukacja pacjenta (PE), mająca na celu wspieranie pacjentów w samodzielnym leczeniu choroby, jest ważną częścią leczenia i opieki nad chorymi na RZS. WF wspiera osoby żyjące z RZS, oferując wiedzę na temat choroby, objawów i leczenia oraz wskazówki, jak radzić sobie z chorobą w życiu codziennym. W ostatnich latach liczba osób z RZS wzrosła i generalnie ludzie żyją dłużej. Stawia to nowe wymagania wobec systemu opieki zdrowotnej w zakresie alternatyw dla opieki konwencjonalnej, np. poprzez technologię internetową i opiekę zdalną.

Często PE jest zapewniane poprzez bezpośrednie interakcje z pracownikami służby zdrowia w szpitalu, a jak dotąd przeprowadzono tylko niewielką liczbę badań w obszarze internetowego PE skierowanego do osób z RZS. Kilka badań dotyczących RZS i innych chorób przewlekłych pokazuje, że narzędzia internetowe i programy edukacyjne online mogą zwiększyć wiedzę pacjentów na temat choroby i leczenia oraz poprawić samokontrolę i jakość życia.

Internet i technologia są ważną częścią codziennego życia, jednak widać różnice w umiejętnościach obsługi komputera, a także w umiejętnościach związanych ze zdrowiem.

Mimo to PE oparty na technologii sieciowej może mieć kilka zalet, m.in. dostępność i możliwość poszukiwania informacji w razie potrzeby i wielokrotnie w znajomym otoczeniu i ewentualnie z krewnymi.

Ponadto integracja słów i obrazów może sprzyjać głębszemu zrozumieniu i uczeniu się, ponieważ wykorzystywane są zarówno kanały słuchowe, jak i wizualne. Ewentualne wady mogą być związane z brakiem bezpośredniego kontaktu z pracownikami służby zdrowia.

Biorąc pod uwagę potrzebę alternatywnych rozwiązań dla konwencjonalnego kontaktu twarzą w twarz, badacze opracowali program e-learningowy skierowany do nowo zdiagnozowanych pacjentów z RZS. Celem programu jest wsparcie samodzielnego leczenia choroby. Program uwzględnia różne kompetencje i założenia ludzi, prezentując informacje w łatwy, inspirujący i zabawny sposób. Program składa się z trzech modułów edukacyjnych obejmujących wiedzę o chorobie, lekach, badaniach, powikłaniach i codziennym życiu z RZS, m.in. radzenie sobie z emocjami, bólem, zmęczeniem, aktywnością fizyczną, pracą itp.

Zgodnie z różnymi sposobami uczenia się i wspieraniem różnych kompetencji, program oferuje połączenie animacji, grafik, filmów, podcastów, quizów, tekstów pisanych i mówionych.

Biorąc pod uwagę ograniczone dowody na skuteczność internetowej WF w RZS, celem badania jest ocena programu e-learningowego.

Projekt zostanie podzielony na trzy części. W pierwszej części oceniony zostanie efekt programu e-learningowego. Zostanie włączonych około 200-230 pacjentów z czterech klinik reumatologicznych w Danii. Połowa uczestników otrzyma edukację w domu poprzez program e-learningowy, a druga połowa otrzyma konwencjonalną edukację w szpitalu.

Efekt WF zostanie oceniony za pomocą kwestionariuszy dotyczących poczucia własnej skuteczności, wiedzy na temat RZS i leków, przyjmowania leków, umiejętności w zakresie wiedzy o zdrowiu i jakości życia. Dodatkowo mierzona będzie aktywność choroby, funkcjonowanie fizyczne, ból i zmęczenie.

Ponadto badacze zbadają wykorzystanie programu e-learningowego, takie jak czasochłonność i ukończone moduły. Na koniec zostaną zmierzone kontakty telefoniczne od pacjentów do przychodni w celu zbadania możliwych związków przyczynowych między informacjami dostarczonymi przez PE a potrzebą dodatkowych informacji lub wskazówek związanych z samodzielnym zarządzaniem. Zmierzona zostanie również liczba wizyt ambulatoryjnych w poradni.

W drugiej części badacze zbadają postrzeganie przyjmowania PE za pośrednictwem programu e-learningowego z perspektywy pacjentów z RZS. Zostanie to zbadane poprzez indywidualne wywiady z około 20-25 pacjentami.

W trzeciej części omówione zostaną zawiłości programu e-learningowego w celu zwiększenia szans na powodzenie wdrożenia technologii w praktyce klinicznej, czyli poza projektem. Poprzez zogniskowane wywiady grupowe z pielęgniarkami i lekarzami zaangażowanymi w projekt badacze zbadają perspektywy wykorzystania programu. Wywiady będą oparte na ramach obejmujących zarówno sukcesy, wyzwania, jak i porażki w odniesieniu do technologii, grupy pacjentów, wartości i organizacji.

Ponadto badacze ponownie przeanalizują wywiady z pacjentami z drugiej części, aby uzyskać informacje na temat tych aspektów z perspektywy pacjenta.

Badacze postawili hipotezę, że program e-learningu WF będzie lepszy od standardowego WF twarzą w twarz w poprawie własnej skuteczności.