E-learning in patiënteneducatie voor patiënten met reumatoïde artritis (WEB-RA)

Reumatoïde artritis (RA) is een chronische ontstekingsziekte die voornamelijk pijn, zwelling en stijfheid in de gewrichten veroorzaakt. De ziekte kan het normale functioneren en daarmee de kwaliteit van leven verminderen.

Patiëntenvoorlichting (PE), met als doel patiënten te ondersteunen bij het zelfmanagement van hun ziekte, is een belangrijk onderdeel van de behandeling en zorg voor patiënten met RA. PE ondersteunt mensen in het leven met RA door kennis van de ziekte, symptomen en behandeling aan te bieden, evenals begeleiding bij het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. De afgelopen jaren is het aantal mensen met RA gestegen en leven mensen over het algemeen langer. Dit stelt nieuwe eisen aan het zorgsysteem voor alternatieven voor conventionele zorg, b.v. via webtechnologie en zorg op afstand.

Vaak wordt PE aangeboden via face-to-face interacties met gezondheidswerkers in het ziekenhuis en tot nu toe is er slechts een klein aantal onderzoeken uitgevoerd op het gebied van webgebaseerde PE gericht op mensen met RA. Enkele studies binnen RA en andere chronische ziekten tonen aan dat online tools en online educatieve programma's de kennis van de patiënt over de ziekte en behandeling kunnen vergroten en het zelfmanagement en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

Internet en technologie maken een groot deel uit van het dagelijks leven, maar er is variatie in computervaardigheden en ook in gezondheidsvaardigheden.

Toch kan PE op basis van webtechnologie verschillende voordelen hebben, b.v. de toegankelijkheid en de mogelijkheid om naar behoefte en herhaaldelijk informatie op te zoeken in een vertrouwde omgeving en eventueel bij familie.

Bovendien kan de integratie van woorden en afbeeldingen een dieper begrip en leren bevorderen, aangezien zowel auditieve als visuele kanalen worden gebruikt. Mogelijke nadelen kunnen te maken hebben met het ontbreken van face-to-face contact met zorgprofessionals.

Gezien de behoefte aan alternatieve oplossingen voor het conventionele face-to-face contact, hebben de onderzoekers een e-learningprogramma ontwikkeld dat gericht is op nieuw gediagnosticeerde patiënten met RA. Het doel van het programma is om zelfmanagement van de ziekte te ondersteunen. Het programma houdt rekening met de verschillende competenties en aannames van mensen door informatie op een gemakkelijke, inspirerende en onderhoudende manier te presenteren. Het programma bestaat uit drie leermodules over kennis van de ziekte, medicatie, onderzoeken, complicaties en het dagelijks leven met RA, b.v. omgaan met emoties, pijn, vermoeidheid, fysieke activiteit, werk enz.

In overeenstemming met verschillende manieren van leren en om de verschillende competenties van mensen te ondersteunen, biedt het programma een combinatie van animaties, afbeeldingen, video's, podcasts, quizzen, geschreven tekst en gesproken woorden.

Gezien het beperkte bewijs over de effectiviteit van webgebaseerde PE bij RA, is de bedoeling achter het onderzoek om het e-learningprogramma te evalueren.

Het project zal opgedeeld worden in drie delen. In het eerste deel wordt het effect van het e-learningprogramma geëvalueerd. Ongeveer 200-230 patiënten uit vier reumatologieklinieken in Denemarken zullen worden opgenomen. De helft van de deelnemers krijgt via het e-learning programma thuis onderwijs en de andere helft krijgt regulier onderwijs in het ziekenhuis.

Het effect van PE zal worden geëvalueerd door middel van vragenlijsten over zelfeffectiviteit, kennis van RA en medicatie, medicatiegebruik, vaardigheden op het gebied van gezondheidsvaardigheden en kwaliteit van leven. Daarnaast worden ziekteactiviteit, fysiek functioneren, pijn en vermoeidheid gemeten.

Verder kijken de onderzoekers naar het gebruik van het e-learningprogramma, zoals tijdsbesteding en afgeronde modules. Ten slotte zullen de telefonische contacten van patiënten met de poliklinieken worden gemeten om mogelijke oorzakelijke verbanden te onderzoeken tussen de informatievoorziening via PE en de behoefte aan aanvullende informatie of begeleiding met betrekking tot zelfmanagement. Ook wordt het aantal polikliniekbezoeken in de kliniek gemeten.

In het tweede deel onderzoeken de onderzoekers de percepties van het ontvangen van PE via het e-learningprogramma vanuit het perspectief van patiënten met RA. Dit zal worden onderzocht door middel van individuele interviews met ongeveer 20-25 patiënten.

In het derde deel worden de complexiteiten van het e-learningprogramma onderzocht om de kans op succes bij de implementatie van de technologie in de klinische praktijk, d.w.z. buiten het project, te vergroten. Door middel van focusgroepinterviews met verpleegkundigen en artsen die bij het project betrokken zijn, zullen de onderzoekers de perspectieven voor het gebruik van het programma onderzoeken. De interviews zullen gebaseerd zijn op een raamwerk dat zowel successen, uitdagingen als mislukkingen omvat met betrekking tot de technologie, de patiëntengroep, waarden en de organisatie.

Verder zullen de onderzoekers de patiënteninterviews uit het tweede deel opnieuw bekijken om informatie over deze aspecten vanuit patiëntenperspectief te verkrijgen.

De onderzoekers veronderstellen dat het e-learning PE-programma superieur zal zijn aan standaard face-to-face PE-programma's wat betreft het verbeteren van de zelfredzaamheid.