E-learning nell'educazione del paziente ai pazienti con artrite reumatoide (WEB-RA)

L'artrite reumatoide (RA) è una malattia infiammatoria cronica che provoca principalmente dolore, gonfiore e rigidità delle articolazioni. La malattia può ridurre il normale funzionamento e quindi la qualità della vita.

L'educazione del paziente (EP), con l'obiettivo di supportare i pazienti nell'autogestione della loro malattia, è una parte importante del trattamento e della cura dei pazienti con AR. PE supporta le persone che vivono con l'AR offrendo la conoscenza della malattia, dei sintomi e del trattamento, nonché una guida per affrontare la malattia nella vita di tutti i giorni. Negli ultimi anni, il numero di persone affette da RA è aumentato e in generale le persone vivono più a lungo. Ciò pone nuove esigenze al sistema sanitario per alternative alle cure convenzionali, ad es. attraverso la tecnologia web e la teleassistenza.

Spesso l'EP viene fornita attraverso interazioni faccia a faccia con gli operatori sanitari dell'ospedale e finora, solo un piccolo numero di studi è stato condotto nell'area dell'EP basata sul web mirata alle persone con AR. Alcuni studi sull'AR e altre malattie croniche mostrano che gli strumenti online ei programmi educativi online possono migliorare la conoscenza del paziente della malattia e del trattamento e migliorare l'autogestione e la qualità della vita.

Internet e la tecnologia sono una parte importante della vita di tutti i giorni, tuttavia, si riscontrano variazioni nelle competenze informatiche e allo stesso modo nelle competenze di alfabetizzazione sanitaria.

Anche così, il PE basato sulla tecnologia web può avere diversi vantaggi, ad es. l'accessibilità e la possibilità di cercare informazioni secondo necessità e ripetutamente in un ambiente familiare e possibilmente con i parenti.

Inoltre, l'integrazione di parole e immagini può promuovere una comprensione e un apprendimento più approfonditi poiché vengono utilizzati sia i canali uditivi che quelli visivi. Possibili svantaggi possono essere correlati all'assenza di un contatto faccia a faccia con gli operatori sanitari.

Data la necessità di soluzioni alternative al tradizionale contatto faccia a faccia, i ricercatori hanno sviluppato un programma di e-learning rivolto ai pazienti con RA di nuova diagnosi. Lo scopo del programma è sostenere l'autogestione della malattia. Il programma prende in considerazione le diverse competenze e ipotesi delle persone presentando le informazioni in modo semplice, stimolante e divertente. Il programma si compone di tre moduli di apprendimento che coprono la conoscenza della malattia, i farmaci, gli esami, le complicanze e la vita quotidiana con l'AR, ad es. far fronte alle emozioni, al dolore, alla fatica, all'attività fisica, al lavoro, ecc.

In linea con i diversi modi di apprendere e per supportare le diverse competenze delle persone, il programma offre una combinazione di animazioni, grafica, video, podcast, quiz, testo scritto e parlato.

Date le prove limitate sull'efficacia dell'educazione fisica basata sul web nell'AR, l'intenzione alla base dello studio è valutare il programma di e-learning.

Il progetto sarà suddiviso in tre parti. Nella prima parte verrà valutato l'effetto del programma e-learning. Saranno inclusi circa 200-230 pazienti provenienti da quattro cliniche reumatologiche in Danimarca. La metà dei partecipanti riceverà istruzione a casa attraverso il programma di e-learning e l'altra metà riceverà un'istruzione convenzionale in ospedale.

L'effetto dell'EP sarà valutato attraverso questionari riguardanti l'autoefficacia, la conoscenza dell'AR e dei farmaci, l'assunzione di farmaci, le capacità di alfabetizzazione sanitaria e la qualità della vita. Inoltre, verranno misurati l'attività della malattia, il funzionamento fisico, il dolore e l'affaticamento.

Inoltre, i ricercatori esamineranno l'uso del programma di e-learning, come il consumo di tempo e i moduli completati. Infine, saranno misurati i contatti telefonici dei pazienti con gli ambulatori per indagare possibili relazioni causali tra le informazioni fornite attraverso PE e la necessità di ulteriori informazioni o indicazioni relative all'autogestione. Verrà misurato anche il numero di visite ambulatoriali in ambulatorio.

Nella seconda parte i ricercatori esploreranno le percezioni di ricevere PE attraverso il programma di e-learning dal punto di vista dei pazienti con AR. Questo sarà esplorato attraverso interviste individuali con circa 20-25 pazienti.

Nella terza parte verranno esplorate le complessità del programma di e-learning per migliorare le possibilità di successo nell'implementazione della tecnologia nella pratica clinica, cioè al di fuori del progetto. Attraverso interviste di focus group con infermieri e medici coinvolti nel progetto, i ricercatori esploreranno le prospettive di utilizzo del programma. Le interviste si baseranno su un quadro che copra sia successi, sfide e fallimenti in relazione alla tecnologia, al gruppo di pazienti, ai valori e all'organizzazione.

Inoltre, gli investigatori rivisiteranno le interviste ai pazienti della seconda parte al fine di ottenere informazioni su questi aspetti dal punto di vista del paziente.

I ricercatori ipotizzano che il programma di e-learning PE sarà superiore al PE standard faccia a faccia nel migliorare l'autoefficacia.