E-lärande i patientutbildning för patienter med reumatoid artrit (WEB-RA)

Reumatoid artrit (RA) är en kronisk inflammatorisk sjukdom som främst orsakar smärta, svullnad och stelhet i lederna. Sjukdomen kan minska normal funktion och därmed livskvalitet.

Patientutbildning (PE), med syfte att stödja patienter att själv hantera sin sjukdom är en viktig del av behandlingen och vården till patienter med RA. PE stödjer människor i att leva med RA genom att erbjuda kunskap om sjukdomen, symtom och behandling samt vägledning i att hantera sjukdomen i vardagen. De senaste åren har antalet personer med RA ökat och i allmänhet lever människor längre. Detta ställer nya krav på sjukvården om alternativ till konventionell vård, t.ex. genom webbteknik och distansvård.

Ofta tillhandahålls PE genom personliga interaktioner med vårdpersonal på sjukhuset och hittills har endast ett litet antal studier utförts inom området webbaserad PE riktade mot personer med RA. Ett fåtal studier inom RA och andra kroniska sjukdomar visar att onlineverktyg och onlineutbildningsprogram kan förbättra patientens kunskap om sjukdomen och behandlingen och förbättra självhanteringen och livskvaliteten.

Internet och teknik är en stor del av vardagen, men variationer ses i datorkunskaper och likaså i hälsokunskaper.

Trots det kan PE baserad på webbteknologi ha flera fördelar, t.ex. tillgängligheten och möjligheten att söka information vid behov och upprepade gånger i bekant miljö och eventuellt hos anhöriga.

Dessutom kan integreringen av ord och bilder främja djupare förståelse och lärande eftersom både auditiva och visuella kanaler används. Möjliga nackdelar kan vara relaterade till frånvaron av ansikte mot ansikte kontakt med vårdpersonal.

Med tanke på behovet av alternativa lösningar till den konventionella ansikte-mot-ansikte-kontakten har utredarna utvecklat ett e-lärningsprogram som riktar sig till nydiagnostiserade patienter med RA. Syftet med programmet är att stödja självhantering av sjukdomen. Programmet tar hänsyn till människors olika kompetenser och antaganden genom att presentera information på ett enkelt, inspirerande och underhållande sätt. Programmet består av tre inlärningsmoduler som täcker kunskap om sjukdomen, medicinering, undersökningar, komplikationer och dagligt liv med RA, t.ex. hantera känslor, smärta, trötthet, fysisk aktivitet, arbete mm.

I linje med olika sätt att lära sig och för att stödja människors olika kompetenser erbjuder programmet en kombination av animationer, grafik, videor, poddsändningar, frågesporter, skriven text och talade ord.

Med tanke på den begränsade evidensen om effektiviteten av webbaserad PE i RA, är avsikten bakom studien att utvärdera e-lärandeprogrammet.

Projektet kommer att delas upp i tre delar. I den första delen kommer effekten av e-lärandeprogrammet att utvärderas. Cirka 200-230 patienter från fyra reumatologiska kliniker i Danmark kommer att inkluderas. Hälften av deltagarna kommer att få utbildning i hemmet genom e-learning-programmet och den andra hälften kommer att få konventionell utbildning på sjukhuset.

Effekten av PE kommer att utvärderas genom frågeformulär som täcker själveffektivitet, kunskap om RA och medicinering, medicinering, hälsokompetens och livskvalitet. Dessutom kommer sjukdomsaktivitet, fysisk funktion, smärta och trötthet att mätas.

Vidare kommer utredarna att undersöka användningen av e-lärandeprogrammet, såsom tidsåtgång och genomförda moduler. Slutligen kommer telefonkontakter från patienter till poliklinikerna att mätas för att undersöka möjliga orsakssamband mellan den information som ges genom PE och behovet av ytterligare information eller vägledning relaterad till självförvaltning. Antalet polikliniska besök på kliniken kommer också att mätas.

I den andra delen kommer utredarna att utforska uppfattningarna om att ta emot PE genom e-lärande programmet ur perspektivet av patienter med RA. Detta kommer att utforskas genom individuella intervjuer med cirka 20-25 patienter.

I den tredje delen kommer komplexiteten i e-lärandeprogrammet för att förbättra chanserna att lyckas med implementering av tekniken i klinisk praktik, dvs utanför projektet, utforskas. Genom fokusgruppsintervjuer med sjuksköterskor och läkare som är involverade i projektet kommer utredarna att utforska perspektiven på att använda programmet. Intervjuerna kommer att utgå från ett ramverk som omfattar både framgångar, utmaningar och misslyckanden i relation till tekniken, patientgruppen, värderingar och organisationen.

Vidare kommer utredarna att återbesöka patientintervjuerna från den andra delen för att få information om dessa aspekter ur ett patientperspektiv.

Utredarna antar att e-learning PE-programmet kommer att vara överlägset standard ansikte mot ansikte PE när det gäller att förbättra själveffektiviteten.