M-terveysstrategia sirppisolutautia sairastavien nuorten lääkityksen noudattamisen parantamiseksi

Sirppisolusairaus on yleisin geneettinen sairaus Yhdysvalloissa, ja se vaikuttaa noin 100 000 amerikkalaiseen ja noin yhteen 400:sta afroamerikkalaisesta elävänä syntyneestä, ja siitä aiheutuu vuosittain 335 miljoonan dollarin terveydenhuoltokustannukset. SCD voi johtaa vakaviin komplikaatioihin, kuten arvaamattomiin, heikentäviin kipujaksoihin, sydän-keuhkosairauteen, aivohalvaukseen ja pitkäaikaisiin elinvaurioihin. Nämä komplikaatiot heikentävät merkittävästi terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQOL) ja muita potilaiden raportoimia tuloksia (PRO:t). ), joka huipentui varhaiseen kuolleisuuteen, erityisesti AYA:n keskuudessa. Hydroksiurea (HU) on tällä hetkellä tärkein FDA:n hyväksymä SCD-lääke, joka vähentää sairastuvuutta ja kuolleisuutta, parantaa HRQoL:a ja alentaa terveydenhuollon käyttöä. HU:n noudattaminen ei kuitenkaan ole optimaalinen, ja vain 35–50 % potilaista saavuttaa hyvän hoitoon sitoutumisen (≥90). %), erityisesti AYA:lla, jolla on SCD. Huonompi HU-hoitoon sitoutuminen on yhdistetty huonompiin terveystuloksiin, huonoon HRQOL:iin ja lisääntyneeseen terveydenhuollon käyttöön. Matala HU:n sitoutuminen on monitekijäinen, erityisesti AYA:ssa, jossa on muita kilpailevia prioriteetteja ja haavoittuvuus kehitys- ja psykologisissa tekijöissä, jotka vaikuttavat sitoutumiskäyttäytymiseen. AYA on ottanut nopeasti käyttöön tekstiviesti- ja älypuhelinsovelluksia, mukaan lukien ne, joilla on SCD. Nykyiset todisteet osoittavat, että mobiiliterveyden (mHealth) käyttäytymiseen liittyvät interventiot ovat toteuttamiskelpoisia ja hyväksyttäviä, mutta niiden tehokkuus parantaa lääkityksen noudattamista ja itsehoitoa AYA:ssa, mukaan lukien SCD . Tämän tutkimuksen erityinen tavoite on testata MED-Go-sovelluksen toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä mHealth-käyttäytymisinterventioon, jolla parannetaan HU:n sitoutumista AYA:n ja SCD:n välillä.