Een mHealth-strategie om de therapietrouw bij adolescenten met sikkelcelziekte te verbeteren

Sikkelcelziekte is de meest voorkomende genetische aandoening in de VS en treft ongeveer 100.000 Amerikanen en ongeveer 1 op de 400 levendgeborenen in Afro-Amerikanen, waardoor de jaarlijkse gezondheidszorgkosten 335 miljoen dollar bedragen. SCD kan tot ernstige complicaties leiden, waaronder onvoorspelbare, invaliderende pijnepisoden, hart- en vaatziekten, beroertes en langdurige schade aan eindorganen. Deze complicaties leiden tot aanzienlijke dalingen in de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) en andere door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO’s). ), culminerend in vroege sterfte, vooral onder AYA. Hydroxyurea (HU) is momenteel het belangrijkste door de FDA goedgekeurde medicijn voor SCZ dat de morbiditeit en mortaliteit vermindert, de kwaliteit van leven verbetert en het gebruik van de gezondheidszorg verlaagt. De therapietrouw blijft echter suboptimaal: slechts 35-50% van de patiënten bereikt een hoge therapietrouw (≥90). %), vooral onder AYA met SCD. Een lage HU-trouw wordt in verband gebracht met slechtere gezondheidsresultaten, een slechte kwaliteit van leven en een hoger gebruik van de gezondheidszorg. Lage HU-trouw is multifactorieel, vooral bij AYA, waarbij andere concurrerende prioriteiten en kwetsbaarheid in ontwikkelings- en psychologische factoren bijdragen aan therapietrouw. AYA heeft in hoog tempo sms-berichten en smartphone-apps ingevoerd, ook voor degenen die SCD hebben. Bestaand bewijs geeft aan dat gedragsinterventies op het gebied van mobiele gezondheid (mHealth) haalbaar en acceptabel zijn met een bescheiden effectiviteit bij het verbeteren van de therapietrouw en het zelfmanagement bij AYA, inclusief SCD . Het specifieke doel van deze studie is het testen van de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de MED-Go-app als een mHealth-gedragsinterventie om de HU-therapietrouw onder AYA met SCD te verbeteren.