Una strategia di mHealth per migliorare l’aderenza ai farmaci negli adolescenti affetti da anemia falciforme

L’anemia falciforme è la malattia genetica più comune negli Stati Uniti, colpisce circa 100.000 americani e circa 1 su 400 nati vivi afroamericani, comportando costi sanitari annuali di 335 milioni di dollari. La morte cardiaca improvvisa può portare a gravi complicazioni tra cui episodi di dolore imprevedibili e debilitanti, malattie cardiopolmonari, ictus e danni a lungo termine agli organi terminali. Queste complicanze portano a un calo significativo della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL) e di altri esiti riportati dai pazienti (PRO). ), culminando nella mortalità precoce, in particolare tra gli AYA. L'idrossiurea (HU), attualmente, è il principale farmaco approvato dalla FDA per la malattia cardiaca improvvisa che riduce la morbilità e la mortalità, migliora l'HRQoL e riduce l'utilizzo dell'assistenza sanitaria. Tuttavia, l'aderenza all'HU rimane subottimale con solo il 35-50% dei pazienti che raggiungono un'elevata aderenza (≥90 %), in particolare tra AYA con SCD. Una bassa adesione all’HU è stata associata a risultati sanitari peggiori, scarsa HRQOL e maggiore utilizzo dell’assistenza sanitaria. Una bassa aderenza all'HU è multifattoriale, soprattutto in AYA con altre priorità concorrenti e vulnerabilità nei fattori psicologici e di sviluppo che contribuiscono al comportamento di adesione. L'AYA ha adottato rapidamente la messaggistica di testo e le app per smartphone, compresi coloro che soffrono di SCD. Le prove esistenti indicano che gli interventi comportamentali di salute mobile (mHealth) sono fattibili e accettabili con un'efficacia modesta nel migliorare l'aderenza ai farmaci e l'autogestione nell'AYA, inclusa la SCD . Lo scopo specifico di questo studio è testare la fattibilità e l'accettabilità dell'app MED-Go come intervento comportamentale di mHealth per migliorare l'aderenza all'HU tra AYA con SCD.