Strategia m-zdrowia mająca na celu poprawę stosowania leków u młodzieży chorej na niedokrwistość sierpowatokrwinkową

Anemia sierpowatokrwinkowa jest najczęstszą chorobą genetyczną w USA, dotykającą około 100 000 Amerykanów i około 1 na 400 żywych urodzeń Afroamerykanów, co powoduje roczne koszty opieki zdrowotnej w wysokości 335 milionów dolarów. SCD może prowadzić do poważnych powikłań, w tym nieprzewidywalnych, wyniszczających epizodów bólowych, chorób krążeniowo-oddechowych, udaru i długotrwałych uszkodzeń narządów końcowych. Powikłania te prowadzą do znacznego pogorszenia jakości życia związanej ze stanem zdrowia (HRQOL) i innych wyników zgłaszanych przez pacjenta (PRO). ), którego kulminacją była wczesna śmiertelność, szczególnie wśród AYA. Hydroksymocznik (HU) jest obecnie głównym lekiem zatwierdzonym przez FDA na SCD, który zmniejsza zachorowalność i śmiertelność, poprawia HRQoL i zmniejsza wykorzystanie opieki zdrowotnej. Jednakże przestrzeganie HU pozostaje nieoptymalne i tylko 35-50% pacjentów osiąga wysoki poziom przestrzegania zaleceń (≥90 %), zwłaszcza wśród AYA z SCD. Niskie przestrzeganie zasad HU wiąże się z gorszymi wynikami zdrowotnymi, słabą HRQOL i zwiększonym wykorzystaniem opieki zdrowotnej. Niski poziom przestrzegania HU jest wieloczynnikowy, szczególnie w przypadku AYA, w którym występują inne konkurencyjne priorytety oraz podatność na czynniki rozwojowe i psychologiczne przyczyniające się do przestrzegania zaleceń. AYA w szybkim tempie przyjęła komunikatory tekstowe i aplikacje na smartfony, także u osób cierpiących na SCD. Istniejące dowody wskazują, że mobilne interwencje behawioralne w zakresie zdrowia (mHealth) są wykonalne i akceptowalne, a ich skuteczność jest umiarkowana w poprawie przestrzegania zaleceń lekarskich i samodzielnego leczenia u osób z AYA, w tym SCD . Konkretnym celem tego badania jest sprawdzenie wykonalności i akceptowalności aplikacji MED-Go jako interwencji behawioralnej m-zdrowia, mającej na celu poprawę przestrzegania zaleceń HU wśród AYA chorych na SCD.