提高镰状细胞病青少年用药依从性的移动医疗策略

镰状细胞病是美国最常见的遗传性疾病，影响约 100,000 名美国人，大约每 400 名非裔美国人活产中就有 1 名，每年产生的医疗费用达 3.35 亿美元。 SCD 可导致严重的并发症，包括不可预测的、使人衰弱的疼痛发作、心肺疾病、中风和长期终末器官损伤。这些并发症导致健康相关生活质量 (HRQOL) 和其他患者报告的结果 (PROs) 显着下降），最终导致早期死亡，特别是在 AYA 中。 羟基脲 (HU) 目前是 FDA 批准的治疗 SCD 的主要药物，可降低发病率和死亡率、改善 HRQoL 并降低医疗保健利用率。然而，对 HU 的依从性仍然不理想，只有 35-50% 的患者达到高依从性（≥90 %)，尤其是患有 SCD 的 AYA。 低 HU 依从性与较差的健康结果、较差的 HRQOL 和增加的医疗保健利用率相关。 低 HU 依从性是多因素造成的，特别是在 AYA 中，其他竞争优先事项以及导致依从行为的发展和心理因素的脆弱性。 AYA 已快速采用短信和智能手机应用程序，包括患有 SCD 的患者。现有证据表明，移动健康 (mHealth) 行为干预措施是可行且可接受的，对于改善 AYA（包括 SCD）的药物依从性和自我管理效果有限。 。 本研究的具体目的是测试 MED-Go 应用程序作为移动健康行为干预措施的可行性和可接受性，以提高患有 SCD 的 AYA 中的 HU 依从性。