Potilaan tavoitteiden ja mieltymysten ymmärtäminen oireisen aorttastenoosin yhteisen päätöksenteon helpottamiseksi

Tutkijat suorittavat 4-vaiheisen vaiheen sekamenetelmien tutkimusta, jossa käytetään nimellistä ryhmätekniikkaa (NGT). Potilaat ohjaavat oireisen AS:n hoitovaihtoehtojen tunnistamista ja luokittelua. Osallistujia ovat aikuiset, joilla on ollut oireista AS ja HCP:t, jotka ohjaavat päätöksiä AS:n hallintaa koskevista päätöksistä, mukaan lukien interventiokardiologit, sydänkirurgit ja edistyneen hoidon tarjoajat (APP), mukaan lukien sairaanhoitajat ja lääkäriassistentit.

Tutkimuksen alkuvaiheet (potilaiden tavoitteiden ja mieltymysten luominen NGT:iden avulla) on suunnattu erilaisille potilaille, joilla on aiemmin ollut vaikea aorttastenoosi (AS), jotka ovat aiemmin tehneet päätöksen hoitovalinnoista. Tämä koskee potilaita, joille on tehty kirurginen aorttaläpän vaihto (SAVR), transkatetri aorttaläpän vaihto (TAVR) tai jotka ovat valinneet palliatiivisen hoidon balloon valvuloplastialla tai ilman sitä. Seuraaviin vaiheisiin osallistuvat sellaiset potilaat, joilla on tällä hetkellä hoitopäätös.

Vaihe 1: Tunnista ja priorisoi potilaan a) tavoitteet ja b) hoidon mieltymykset. Nimellistä ryhmätekniikkaa (NGT) käytetään tunnistamaan ja priorisoimaan potilaskeskeisiä tuloksia, jotka liittyvät hoidon tavoitteisiin ja hoidon ominaisuuksiin. Otoksen edustavuuden maksimoimiseksi toteutetaan sekä henkilökohtaiset että online-NGT-ryhmät, joissa kussakin on 5-9 potilasta (6-8 NGT:tä). Suunnittelemme 4 NGT:tä kysymystä kohden (yhteensä 8), mukaan lukien vähintään 2 henkilökohtaiseen NGT:tä (ja loput joko henkilökohtaisesti tai verkossa sen mukaan, kumpi lähestymistapa mahdollistaa paremmin rekrytointitarpeet). Jokaisessa NGT:ssä on 5–9 potilasta. Jokaiselle NGT-kysymykselle tehdään erillinen rinnakkaisprosessi, joka sisältää a) tavoitteet ja b) hoitoominaisuuksien mieltymykset potilaan taakan rajoittamiseksi tutkimuksen jokaisessa osassa.

Vaihe 2: Luokittele potilaan a) tavoitteet ja b) hoidon mieltymykset kognitiivisen kartoituksen avulla. Potilaiden luomien tavoitteiden ja mieltymysten tunnistamisen ja priorisoinnin jälkeen 25–50 potilasta kolmella sivustolla osallistuu verkossa "korttien lajitteluun", jota käytetään näiden priorisoitujen luetteloiden järjestämiseen klustereihin (verkkotunnuksiin) käyttämällä moniulotteista skaalausta (MDS). ja hierarchical Cluster Analysis (HCA) tietojen analysoimiseksi. Jokaiselle kognitiiviselle kartalle tehdään rinnakkainen prosessi, joka sisältää a) tavoitteet ja b) hoidon mieltymykset.

Vaihe 3: Potilaan määrittelemien AS:n hoitoon liittyvien tavoitteiden ja mieltymysten perusteella kehitetään mieltymysten arviointityökalu. Potilaan tunnistamat tavoitteet ja mieltymykset toimivat preferenssityökalun ytimenä. Tutkijat käyttävät validoitua SDM-mallia tehdäkseen yhteenvedon ja välittääkseen potilaiden mieltymyksiä terveydenhuoltohenkilöstölleen. Varhainen prototyyppi kehitetään, ja myöhemmät käytettävyystestit potilailla, joilla on aiemmin ollut vaikea AS, jalostavat työkalua. Käytetty prototyyppi on saatavilla osoitteessa: https://tinyurl.com/WhatMattersMS

Vaihe 4: Testaa mieltymysten arviointityökalua käyttämällä 20–25 potilas-HCP-paria, jotta voidaan verrata HCP:n ennusteita potilaiden mieltymyksistä todellisiin potilaiden mieltymyksiin niiden potilaiden kesken, jotka eivät ole vielä saaneet hoitoa AS:aan. Ennen jokaista kliinistä kohtaamista kutakin HCP:tä pyydetään päättelemään potilaansa 1-3 parasta hoitotavoitetta ja -mieltymystä. Potilaat ovat olleet vuorovaikutuksessa preferenssiarviointityökalun kanssa itsenäisesti ennen kliinistä vastaanottoa, joka on arvioinut ja tehnyt yhteenvedon heidän tavoitteistaan ​​ja mieltymyksensä. Kun HCP on syöttänyt päätellyt potilashoitotavoitteensa, hänelle näytetään potilaan todelliset hoitotavoitteet ja mieltymykset. Analyysit vertailevat potilaan ja HCP-preferenssien vastaavuutta (käyttäen Kappa-tilastoa). Lisäksi alla olevia tuloksia arvioidaan valmisteltaessa seuraavaa kansallista validointitutkimusta.