Comprendre les objectifs et les préférences des patients pour faciliter la prise de décision partagée pour la sténose aortique symptomatique

Les chercheurs mènent une étude de méthodes mixtes en 4 phases impliquant une technique de groupe nominal (NGT), avec des patients conduisant à l'identification et à la catégorisation des préférences concernant les options de traitement pour la SA symptomatique. Les participants comprennent des adultes ayant des antécédents de SA symptomatique et des professionnels de la santé qui guident les décisions concernant la prise en charge de la SA, y compris des cardiologues interventionnels, des chirurgiens cardiaques et des prestataires de pratique avancée (APP), y compris des infirmières praticiennes et des adjoints au médecin.

Les phases initiales de l'étude (génération des objectifs et des préférences des patients via les NGT) ciblent divers patients ayant des antécédents de sténose aortique (SA) sévère qui ont déjà pris la décision concernant les choix de traitement. Cela inclura les patients qui ont subi un remplacement valvulaire aortique chirurgical (SAVR), un remplacement valvulaire aortique transcathéter (TAVR) ou qui ont choisi des soins palliatifs avec ou sans valvuloplastie par ballonnet. Les phases suivantes incluront des patients atteints de SA qui sont actuellement confrontés à une décision concernant leur traitement.

Phase 1 : Identifier et hiérarchiser a) les objectifs et b) les préférences du patient pour le traitement. La technique du groupe nominal (NGT) sera utilisée pour identifier et hiérarchiser les résultats centrés sur le patient liés aux objectifs et aux caractéristiques du traitement. Des groupes de NGT en personne et en ligne, avec 5 à 9 patients chacun, seront organisés pour maximiser la représentativité de l'échantillon (6 à 8 NGT). Planification de 4 NGT par question (8 au total), dont un minimum de 2 NGT en personne (et le reste effectué en personne ou en ligne, selon l'approche qui répond le mieux aux besoins de recrutement. Chaque NGT compte entre 5 et 9 patients. Un processus parallèle distinct sera effectué pour chaque question NGT, y compris a) les objectifs et b) les préférences pour les attributs de traitement afin de limiter le fardeau du patient pour chaque partie de l'étude.

Phase 2 : Catégoriser les objectifs et b) les préférences du patient en matière de traitement grâce à la cartographie cognitive. Suite à l'identification et à la hiérarchisation des objectifs et préférences générés par les patients, 25 à 50 patients sur les trois sites participeront en ligne à des activités de "tri de cartes" qui seront utilisées pour organiser ces listes prioritaires en grappes (domaines), à l'aide de l'échelle multidimensionnelle (MDS) et Hierarchical Cluster Analysis (HCA) pour analyser les données. Un processus parallèle sera effectué pour chaque carte cognitive comprenant a) les objectifs et b) les préférences de traitement.

Phase 3 : En fonction des objectifs et des préférences définis par le patient pour le traitement de la SA, développer l'outil d'évaluation des préférences. Les objectifs et les préférences identifiés par le patient serviront de base à l'outil de préférence. Les enquêteurs s'inspireront d'un modèle de MJF validé pour résumer et communiquer les préférences des patients à leurs professionnels de la santé. Un premier prototype sera développé et des tests d'utilisabilité ultérieurs avec des patients ayant des antécédents de SA sévère permettront d'affiner l'outil. Le prototype qui sera utilisé est disponible sur : https://tinyurl.com/WhatMattersMS

Phase 4 : Essai pilote de l'outil d'évaluation des préférences en utilisant 20 à 25 paires patient-HCP pour comparer les prédictions des HCP sur les préférences des patients aux préférences réelles des patients, parmi les patients qui n'ont pas encore reçu de traitement pour leur SA. Avant chaque rencontre clinique, chaque professionnel de la santé sera invité à déduire les 1 à 3 principaux objectifs et préférences de traitement de son patient. Les patients auront interagi avec l'outil d'évaluation des préférences de manière indépendante avant le rendez-vous clinique, qui aura évalué et résumé leurs objectifs et leurs préférences. Une fois que le professionnel de la santé a saisi ses objectifs de traitement présumés pour le patient, les objectifs et les préférences de traitement réels du patient lui seront présentés. Les analyses compareront la correspondance entre les préférences du patient et celles du professionnel de la santé (à l'aide de la statistique Kappa). De plus, les résultats ci-dessous seront évalués en préparation de l'étude de validation nationale ultérieure.