Parantaa hoitoon sitoutumista heikkoihin tai vahvoihin opioidikipulääkeihin lapsilla, joilla on perinnöllinen epidermolyysibullosa (ODEB)

Perinnöllinen epidermolyysi bullosa (HEB) ovat harvinaisia ​​genodermatooseja, joille on kliinisesti tunnusomaista epiteelin ja subepiteelin hauraus, joka johtaa rakkuloiden muodostumiseen ja spontaaneihin eroosioihin iholla pienimmässäkin kosketuksessa ja mahdollisesti limakalvovaurioita.

Necker Hospitalin Kipulääketieteen ja Palliatiivisen lääketieteen funktionaalinen yksikkö (UFMDP) on päivittäin mukana tukemassa perinnöllisen epidermolyysi bullosan vakavimpia muotoja sairastavien potilaiden ja heidän perheidensä monimutkaista ja monialaista hoitoa.

Näiden potilaiden hoito koostuu terapeuttisista kylpyistä, jotka johtavat uusiin siteisiin, jotka joskus peittävät koko ihon. Nämä ovat vaikeita, herkkiä ja tuskallisia hetkiä, joita potilaat kokevat päivittäin kotona.

Näitä lapsia ympäröivät lääketieteen ja ensihoitajat UFMDP:stä ja Neckerin sairaalan ihon ilmentymistä sisältävien geneettisten sairauksien referenssikeskuksesta (MAGEC) (dermatologiaosasto) huomauttavat, että selittämättömästä syystä 70–80 %:lla heistä heikkoja tai vahvoja opioidianalgeetteja, joita pidetään tarpeellisina ja määrätään hyvän kivun hallintaan, ei oteta säännöllisesti esilääkityksenä kylpyyn ja sidosten vaihtoon.

Hoito on tuskallista, mikä lisää ahdistuksen, konfliktin omaishoitajien, perheen ja lopulta kivun noidankehää.

Tutkimuksen tavoitteena on yksilöhaastattelujen avulla ymmärtää lapsen heikkojen tai voimakkaiden opioidianalgeettien käytön jarrutuksia hoitohetkellä ja vanhempien vaikeuksia näiden hoitojen antamisessa.